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誤診と高機能広汎性発達障害掲示板

この掲示板は、誤診、誤処方で苦しむ高機能広汎性発達障害の疑いのある患者さんをひとりでも多く救う目的で設置いたしました。

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[2916] 題名:ありがとうございます 名前:シロ 投稿日:2011年10月20日 (木) 12時41分

パソコンの文字が、涙でぼやけます。

ここに書きこみをさせていただくまで、私は1人泥沼でもがいていました。医師の診断が心に届かず、認めたくない、そんなはずはないという一心でした。

ここの掲示板の皆さんは、なんと優しいことでしょう。
今まで流せなかった涙が、一気にこぼれ落ちます。

あげはさん
教師をなさっていらっしゃるのですね。どうぞ、よろしくお願いいたします。娘が周りに気を遣う理由は、私にはわかりません。
幼稚園の頃から、写真を撮る時も、何かが配られる時に並ぶのも一番最後。先生に話したい事があっても、取り巻いている子供たちが去ってから、遠慮がちに話しかけるそうです。子供たちがワーっと外へ駈け出して、落として行ったものを、娘はゆっくり拾ってから後を追うそうです。

エリーゼさん
お嬢さんが娘と似ていると知り、私も驚きました。娘の鍵チェックは、父親が明け方に体調を崩し救急隊が入ってきた記憶から、不審者が入ってくる悪夢を見るようになったことがきっかけと思われます。娘は発達検査でのアンバランスも顕著ですが、身体の発達のアンバランスもあります。150pで29s、二次性徴はまだですが、エリーゼさんが言われるように、ホルモンバランスも問題になってくるかと思われます。お嬢さんの体調は、その後良くなられたのでしょうか。

娘は8歳から腹痛がはじまり、それでも漢方を飲みながら普通に生活できました。しかし、良くなる兆候が見えず、消化器科を受診していましたが、院内で思春期外来を勧められ受診。9歳(東日本の震災の前後)から腹痛が悪化し、学校に通えなくなりました。病院はすぐに対応してくださり、入院にて経過観察となりました。消化器科・思春期科・総合診療部が合同で子供の様子を見てくださった結果、不安神経症と言われました。

発達検査のアンバランスから不安症が出たとの説明でしたが、医師の説明は「神経質の強いもの」とことでしたので、重くとらえていませんでした。

退院後も腹痛は治らず、ともかく学校に行くことだけが目標でした。お友達が迎えに来てくれると、痛がっていることが恥ずかしいのか、頑張って学校に行きます。今はお友達の力を借りて、なんとか学校に行っています。

それでも朝晩の腹痛は治りません。夕方になると腹痛がはじまり、宿題もできない状況です。将来を考えると、不安でなりません。

「神経質の強いもの」と言われていた発達障害ですが、ネットで色々調べるうちに、娘と症状がだぶるページを見つけて心拍数が上がるのを感じました。思い当たる自閉傾向は無いものの、アスベルガーに似ていて、医師に確認したところ、前々回の診察で「不安神経症」が病名であり、原因は「広汎性発達障害」。知能が高いことからアスベルガーに近いと言われました。

腹痛が治らないことから、消化器科からブスコパンが処方されていましたが全く効かず、消化器科医師は無用な薬はやめましょうとの事でした。しかし、思春期科の医師は、今回から頓服で強い薬を提案しましたが、薬への不安を示した私の意見を尊重してくださり、現状で様子見となりました。

長文で失礼しました。
アトムさんが、このような場を作ってくださったことを、心から感謝しています。


[2915] 題名:シロさんへ 名前:エリーゼ 投稿日:2011年10月20日 (木) 10時49分

はじめまして。エリーゼと言います。
アトムさん、世田谷でのアトムさんの講演会以来ですね。お久しぶりです。

シロさんのお嬢さんがうちの娘と似ているのに驚き書き込みさせて頂きました。
我が家の娘は現在17歳。発達障がいと診断されていますが誤診で薬剤被害に遭いました。

娘が11歳の頃とシロさんのお嬢さんがよく似ているんです。
腹痛、鍵のチェック、お姉さん的存在…

我が家は転勤族で、娘は小学校の頃3回転校をしました。
そして、11歳の時、足が痛いと言いだしました。レントゲンやMRIを撮っても異常なし。
また、鍵のチェックや手洗い強迫も出ました。
(鍵のチェックは、実際にマンションの他の階の人が間違って入ってきそうになった時の恐怖がフラッシュバックしていたのでした)

その時には気付きませんでしたが、全て発達の特性でした。

環境の変化が原因だと思ったので、その時には夏休みに思いっきり遊ばせたところ、それらの症状は全てなくなりました。

そして、2年後。
学級崩壊と受験と進学のストレスから、二次障害を発症。
誤診され、多剤大量の服薬。1年4カ月の入院・・・と大変なことになりました。

シロさんは、このタイミングでよいお医者様にめぐり会えたのではないかと思います。
でも、こらからでもあります。

女の子の二次障害の発症はホルモンが出始めると高くなるように思います。
お嬢さんは今、思春期の始まりのところにいます。
発達障がいの女の子にとって、特にお姉さんタイプの子どもにとって、思春期の女の子の集団の中で過ごすことは、親が考えている以上に大変なことです。
今、我が家の三女が11歳です。
発達ではなさそうですが、それでも話しを聞いていると今の小学生の学校生活はなんと大変なことかと思います。
普通に学校に行くことが大変な時代です。

どうぞ、お嬢さんが思春期を上手に乗り越えることができるように支えてあげてください。


[2913] 題名:シロさん 名前:あげは 投稿日:2011年10月20日 (木) 08時38分

横から失礼いたします。
過去に自閉症も含めて、障害児と言われているお子さんの
教室の教師をやっておりました者です。

>逆にまわりを気遣っていて、精神年齢の高いお姉さんのようだそうです(担任談)。

子供は子供らしく、世界は自分のためにあるんだよ〜 と
のびのび自己主張しながら成長していくのが一番すてきな
ことではないかと思います。

どうぞお嬢さんが無意識にまわりに気をつかってお姉さん
を演じるあまりに・・ご自分の本当の気持ちがいつのまに
やらわからなくなってしまい・・
迷路に迷い込まれませんように。

お嬢さんの本当の気持ちを大切に大切に
受け止めてあげてください。


[2912] 題名:シロさん 名前:アトム 投稿日:2011年10月20日 (木) 05時41分

ご報告ありがとうございました。
親御さんや学校の先生など、周囲のひとがお嬢さんの特性を理解してあげることが大きな支援になります。
薬浸けにされるケースが多いためそれを心配しましたが、それは無さそうですね。主治医との良好な関係を維持していってください。


[2911] 題名:診察 名前:シロ 投稿日:2011年10月20日 (木) 00時32分

アトムさま
診察に行ってきました。今回の疑問の発端は、「アスベルガーは遺伝子以外の環境も含めた影響を受ける」という記述を見つけたことに依ります。http://www20.big.or.jp/~ent/topics/keido_hattatsushougaitowa.html

思い切って不安を話してきました。一般的に原因は先天的(脳障害など)なものと言われていますが、私には上記を読んで自分たちに照らし合わせたところ、やはり原因は後天的(育った環境など)なものと思えました。医師からの回答は、「先天的・後天的、どちらか一方が原因ということは無い。どちらも混在して症状が出るもので、どちらかの要因だけでは発症しないと考えている」と言われました。前回の話と違い、しかもサラッと返事が返ってきたので、拍子抜けしました。そして、原因が先天的であっても、後天的であっても、治療方法は同じだそうです。

投薬への疑問ですが、医師が診るには子供の不安症状は強く、デプロメールは初期の不安症に導入される薬との事でした(飲み始める時の説明では大人の統合失調症にも使われる薬だとの説明がありました)。即効性が無いので、依存度も低い。今は続けましょうと言われました。

アトムさんが言われていた、コミュニケーション障害ですが、大きく思い当たる節はありません。言葉のキャッチボールができますし、自分のことだけを話す事もありません。ただ、時々大人の会話中に割り込んできますが、注意をすると、待つことができます。学校では順番を待って話しができるようです。逆にまわりを気遣っていて、精神年齢の高いお姉さんのようだそうです(担任談)。



風の強い日がすきさま
改めまして、はじめまして。コメントをありがとうございます。
診察時に、育ててきた親として発達障害とは思えない子供の成長記録を多数提示したのですが、その能力こそが特徴だと言われました。これはもう決定だと受けとめました。
昔は、健常者か自閉症の両極だけの診断でしたが、今はその間に学習障害やアスベルガーなど多種存在し、それらを総合して発達障害と呼ぶとの説明を受けました。



子供の苦しみを減らすためには、こんなにも私が悩んではいけない、私も心療内科にかかろうかと思っていたところでしたが、今日医師との会話中に「お母さんも不安症ですよね」と言われて驚きました。どうやら、私も観察されていたようです。「お母さんは動じずに、どっしりと構えていてください。不安な気持ちは子供にうつります。」と言われました。

これからは、子供の診断をしっかり受け止めて、子供にとって何が良いのか、手を出し過ぎずに心で繋がって行こうと思います。

また変化がありましたら、報告させてください.ありがとうございました。


[2910] 題名:ありがとうございます 名前:シロ 投稿日:2011年10月19日 (水) 09時11分

アトムさま 
風の強い日がすきさま

コメントをくださり、ありがとうございます。
本日は診察日です。
主治医に質問をしてきます。
帰りましたら、ご報告を兼ねて
お返事をさせていただきます。

取り急ぎ、ご挨拶まで。


[2909] 題名:シロさまへ 名前:風の強い日がすき 投稿日:2011年10月18日 (火) 07時07分

はじめまして
高機能自閉症の成人当事者です。
一読して、お嬢さんは軽度の広汎性発達障害として支援すべき
方だと思います。

発達障害の傾向が軽度である場合、個性の範囲であると主張され
お子さんの障害を認めないお母様は多いのですが
現実にお嬢さんが生きずらさを感じて苦しんでいます。

つらいのはお嬢さんなのです。

一読してお嬢さんは、思春期・青年期を無事にのりきれば
十分、幸せな人生を送れると思います。

発達障害自体は後天的なものではなく親の責任では
ありませんが、困難事例にするか適応事例にするかは
親の接し方が大きく影響します。

ネットでの不正確な情報に振り回さず
発達特性のある子の子育てをお母様自体
が楽しむことがコツです。

発達障害の場合、障害というよりも人より優れた
部分と、不得意な部分の偏りの大きさ、アンバランス
こそが本質です。
ですから<障害>とぶべきではないと
いう意見もありますが、今の日本社会は発達の偏りを
持つ方にとって極めて生きづらいので、小児期から
の適切な支援が必要だと感じます。


お嬢さんが
無事に思春期、青年期を乗り切り、発達障害のすぐれた
部分を活かして充実した人生を送るためにも
ネットに氾濫する不正確な情報に振り回されず
発達個性をもったお子さんの子育てを楽しみましょう。


[2908] 題名:シロさん 名前:アトム 投稿日:2011年10月18日 (火) 07時03分

発達障害の特徴は何かと言われても、それぞれその人によって違っていて一言で言うのは難しいのですが、あえて言えば、コミュニケーションの障害が共通的なものとしてあるんじゃないかと思っています。発達障害は自閉症スペクトラムですから、自閉的傾向を持っています。しかし、自閉といっても、自分の殻に閉じこもってほとんどしゃべらないというのではなく、むしろよくしゃべるのに、話しが一方的だったりといったように、コミュニケーションの仕方に何らかの特徴が見出せるのではないかと思っています。
この点で、シロさんの娘さんはどうなんでしょうか。
シロさんが書かれた娘さんの特徴は、思春期の普通の子どもにもあり得るものに思えます。
発達障害に対するケアは早ければ早いほうが予後が良好と言われていますから、もし娘さんが発達障害なら、専門的に対応してくれる機関を探して相談されることをお勧めします。
もし娘さんが発達障害ではなかったとしても、このケアは決してマイナスになるものではありません。

医師に疑問を投げるのは患者の権利です。
失礼だと思うような医師は、そもそも信頼に足る人ではないでしょう。


[2907] 題名:失礼でしょうか 名前:シロ 投稿日:2011年10月17日 (月) 01時29分

アトムさま

コメントをくださり、ありがとうございます。
ネットで「高機能広汎性発達障害」を調べますと、
症状の記載もあります。
前回は、当てはまらないことばかりを
書いてしまいましたが、
逆に発達障害項目にあてはまる点もあります。
前回と重複する部分もありますが

★小さい頃から育てやすかった。
★暗い場所が苦手
★こだわりがある(納得できる方法を貫く)
★鍵を確認する
★注射が苦手
★のどに服が触れると気になる
★一年ほど前から、車酔いをする。
★記憶力は良いのに、計算が遅い
★自分の考えを話す時に時間がかかることがある
★空想の世界を楽しむ
★不審者を必要以上に警戒する

10歳ですし、
一般的にありがちな特徴でもあるので、
線引きが難しいです。

初回に上記項目を書かなかったのは
(無意識でしたが)
子供の病状を、受け入れたくない気持ちが
あるのかもしれません。
私が認めてしまったら、
決定的なものになってしまう。

100%断定できる症状であれば、
私も事実と受けとめるのですが、
10年間育ててきた私には、
ちょっと個性がある子供にしか思えないのです。

今週の水曜日が受診日なので、
今の考えを、思い切って主治医に
話してみようかと思いますが、
主治医の診断を否定するようで失礼でしょうか。


[2906] 題名:シロさん 名前:アトム 投稿日:2011年10月16日 (日) 11時15分

はじめまして
この掲示板を運営しているアトムと申します。

シロさんがご指摘の通り、精神科の世界は一体何を信じたら
いいのか、素人である患者や家族が精神科医の診断や治療に振り
回されてしまっているというのが残念ながら実態です。
特に服薬に関しては、ある薬が効かないとなると何種類もの向精神
薬が次から次へと増薬されて行き、結果的に薬剤性の精神病で長期
間の入院を余儀なくされるというような「医者の犯罪」とでも言う
べきケースもかなりあります。

さて、シロさんのご質問に対するお答えですが、順番を変えてまず
Bから。

******
質問B
娘は、高機能広汎性発達障害ではなく、一時的な不安障害ではない
か。
******

とのことですが、ボクもそちらの可能性のほうが高いのではないか
と思います。
と言うのも、シロさんが書かれた娘さんの特徴↓には、いわゆる
発達障害を示す顕著な傾向が見られません。「こだわりがある」と
のことですが、これも程度の問題です。

******
学習障害・多動は無く、想像力もあり、お友達とも仲良く遊び、
交換日記もしています。ダンスの振り覚えも良く、水泳もクロー
ル・平泳ぎ・背泳ぎ(各25メートル)、徒競争3番/5人中。
ただ、ちょっとこだわりがあって、運動が年齢より遅れている程度
だと解釈しています。
******

次に、
******
質問@
高機能広汎性発達障害の原因は後天的な要因(家庭環境も含め)も
あるのではないか。
質問A
その場合は、将来は症状が軽減あるいは完治に近くなる時が来るの
ではないか。
******

高機能広汎性発達障害はまだ研究段階ではっきりした原因はわかっ
ていません。
しかし、当事者である息子を通しての自分の経験からは、後天的な
要因(家庭環境も含め)はほとんど考えられません。
二人の息子を同じように育ててきましたが、結果はまったく違う
特性を持っています。生まれつき持っている資質(個性に近いも
の?)自体が違うのです。(いわゆる健常者の息子と比較すると、
脳の機能の一部の発達が未熟な状態というのかもしれませんが、
別の見方をすれば単なる個性の違いとも言えるのかもしれませ
ん。)
その資質の違い自体が、環境要因によって強まったり弱まったり
することはあると思いますが、生まれたときにまったくなかった
傾向が、ある日突然現れるということはないと思います。
ある精神科医は、「発達障害は障害というより発達の凸凹(でこぼ
こ)」と言っています。
凸凹は凸凹であり、それをフラットにすることを完治というので
しょうが、この部分はとても難しいことだと思います。

人間だけでなく、犬でも猫でも生きている以上必ずいろんな不安は
あるものです。
そんなときには、一生懸命話を聴いてあげたり、手を握ってあげた
りすることによって不安を少しでも和らげてあげることがまず必要
なことです。
今の精神科医はその基本的なことを忘れているのか、わかっていて
もそんなことをやっていたら時間ばかり使ってロスが多すぎるとで
も考えているのか、まずすべて薬で片をつけようと考えているひと
が多いのではないでしょうか。

娘さんはまだほんの10歳です。
大事な娘さんの人生を、荒廃した精神医療の犠牲にしないように
しっかりと勉強して守ってあげてください。




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