誤診と高機能広汎性発達障害掲示板
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[2316] 題名：ありがとうございます。 名前：はなまる 投稿日：2009年05月30日 (土) 22時01分
まこえみの妻さん、心強いお返事をありがとうございます。
そうですよね、本当に困っているのは娘自身なんですよね。
娘の為に頑張ろう！と園に話し合いに行ったり、自閉症の本もたくさん読みました。それなのに、周りの、所詮他人（言い方が悪いです）の言動に流されてしまう自分がいます。
療育センターに通っているのですが、なかなか悩みを打ち明ける時間と勇気がなくて今まで来ましたが、これからは少しずつでも相談しようと思います。
そして、まこえみの妻さんも、私と同様な経験をされているんですね。悲しいです。
私は更に「こんなに簡単に診断されるんですかね？」と二度も言われてしまいました。
説明をしに行った後での出来事だったために、ものすごく凹みました。来月の診察の時に医師に一筆書いてもらうことにしました。一人で抱え込むのはやめにします。
一人じゃないよって言って下さって、心がものすごく楽になりました。これからも波はあると思いますが、根つめ過ぎずに頑張ります！
[2315] 題名：アトムさんへ 名前：みお 投稿日：2009年05月30日 (土) 18時09分
アトムさん、お返事ありがとうございます。
離脱症状は、やはり人それぞれのようですね。
私は余程、西洋薬が合わないのだと思います。
今は、笠先生から勧められた漢方（ツムラ83番）も飲んでいます。
アスペルガーには春うこんが良いのですね。
実はこれも笠先生から勧められていたのですが、あまり色んなものは飲みたくないという思いがあり（これもこだわり・汗）、試したことがありませんでした。
私もこだわりや強迫傾向がかなり強いので、気が向いたら（笑）試してみようと思います。
長い間アスペルガーと気付かれなかったばかりに、二次障害（強迫、うつなど）、三次障害（誤処方による悪影響）まで背負うことになってしまいましたが、これらは一つ一つ片付けていくしかないですね。
というわけで、まずは自分のペースで少しずつ減薬していこうと思います。
発達障害で、尚且つ誤処方に苦しんできた自分が書き込める場所がなかなかなくて悶々としていたので、こちらに書き込んでアトムさんからお返事をいただいただけで、少し気が楽になりました。
ありがとうございました(^-^)
[2314] 題名：おはようございます 名前：アトム 投稿日：2009年05月30日 (土) 09時41分
はなまるさん：
はじめまして
みなさんの評価がまちまちですと、本当に戸惑ってしまいますね。
「言葉も大体話せてとても人懐っこいので、実は自閉症というと
ほぼ全員が信じられないと言われます。」とのことですが、
はなまるさんの書き込みの内容だけでは、確かにボクも同様な
感想を持ってしまいます。
よろしかったら、お嬢さんについて、はなまるさんが困っている
ところをもう少し詳しく教えていただけますか。
ボクの息子の場合は、生まれたときから、親を含めた周囲との
関係性づくりが苦手という特徴がありましたので、なんらかの
問題があるのだろうという疑問はもっていましたが、それが
アスペルガー症候群とわかったのはほんの数年前でした。
もしはなまるさんのお嬢さんが発達障害ということなら、むしろ
早くにわかってよかったと思ったほうがいいですよ。
親もそのつもりで子育てができるため、双方にとって無用な不安
や混乱を避けることができるし、今では、以前に比べれば発達
障害に対する外部のケアも充実してきています。
不安な気持ちを持っていると、それが相手に伝わって悪循環に
陥っていきます。
アズッチャ♂さん：
お久しぶりです。
多くの種類の薬を飲まれているんですね。
抗精神病薬も３種類が入っていますが、これは本当に
アズッチャ♂さんに必要なものなのか疑問ですね。
息子もエビリファイを試したことはありましたが、昂揚感や不眠
などの副作用のためにごく短期間でやめてしまいました。
結果的に息子には抗精神病薬は不要だったようです。
それから、副作用止めのアーテンが４ｍｇも入っていますが、
これも疑問ですね。
一度、笠先生に相談してみたらいかがでしょうか。
ボクの息子も強迫性障害を持っていますが、ルボックスの服用で
かなりその程度は軽減しています。ただ、強迫性障害の裏には、
「不安」がありますから、その不安感を極力払拭してあげること
が必要です。
にょ★さん：
ひとりではありませんよ。
みんながついています。(^o^)丿
[2313] 題名：はなまるさんへ 書き込み遅くなってごめんね 名前：まこえみの妻 MAIL 投稿日：2009年05月30日 (土) 06時14分
初めまして、５歳（年長）の広汎性発達障害の息子を持つ母親です。
４歳の時に療育センターでの検査（知能・心理・言語）を受けて診断後、
個別の運動療法（月２回）とグループ活動の療法（月２回）を受けています。
センターでの指導結果、多動が落ち着いてきました。
周囲の理解が無いと母親としてとても辛いですね。
あまりご自分を責めないで下さい。
周囲がどう言おうと、生まれてきてくれた可愛いわが子。
子供の為ならいくらでも頑張れませんか？
はなまるさんなりのストレス対処法を用意できませんか？
私は幼稚園長から「心配し過ぎ」と言われ、愚痴を息子の診察時に医師に聞いてもらいすっきりしました。
母親が自己主張することも必要だと思います。
幼稚園側には問題が起こる度に要望は手紙で伝えています。
両親に息子をセンターに連れていったことを批判された時は、反論の手紙を書きました。
意見するのは気が引けましたが、家族を守るため後悔はありません。
母親が全部守ろうと思うと辛くなります。
子供と一緒に進んで行く感覚で良いのでは？
知能検査をこれから実施するとの事。その結果が出てから考えたらどうですか？
大きな書店に行けば参考になる本があります。
不安を抱える前に、知識をつけましょう。
感覚統合という言葉をネットで検索してみて下さい。
遊びを使った訓練で感覚統合を目指すと、お子さんは改善されてきますよ。
育てにくいわが子を抱えて、周囲は理解が少なく、凹みますね。
でも、はなまるさん一人じゃないですよ。元気出して。
お子さんに愛情いっぱい伝えてあげて下さいね。
[2312] 題名：薬物療法に関するご助言求む！ 名前：アズッチャ♂ 投稿日：2009年05月29日 (金) 22時44分
ご無沙汰しております。強迫神経症(強迫性障害)を患っているアズッチャ♂です。いつもお世話になっております。
持病である強迫神経症から来る今の病状は、歯磨きと入浴で神経を必要以上にすり減らし疲れてしまうのを始め、たとえば入浴後に浴室を換気する際、窓がちゃんと開かれているかや浴槽の湯はちゃんと捨ててあるかなど、また、自室の空気の入れ替えをするときも、窓がちゃんと開けてあるかが異常に気になるなどの各種強迫症状に悩まされています。その他、ガスコンロなども、外出時や就寝前に、ガスの元栓がちゃんと閉められているかといった典型的な強迫症状も認められます。
その私は今も、都内某所にある病院に4週間に一度のペースで通い、診療を受けています。愚痴になってしまいますが、この病院の私の主治医には、患者である私を治そうとする熱意が今ひとつ伝わってこないのが実情で、治療は完全に薬を処方することによって病状を治癒しようとする薬物療法によっていますが、こちらから処方される薬のメニューについて何らかの変更を求めないと、いつも同じ処方で終わってしまいます。私の今の病状はどちらかといえばかなり軽度ではありますが、それでも病気を抱え辛い日々を送っていることに変わりはなく、その私が当該主治医に求める事は、少しずつでもいいから病状が右肩上がりに治っていかないと困るということです。完全に薬物療法によっているのに、薬のメニューが変わらないと現状維持に終わってしまい、それでは困ると再三にわたり医師に進言してはいます。それでも、あまり頻繁に薬を変えるとどの薬が効いているのか分からなくなり、それではマズいと結論付けられ、前回と同じ処方で終わってしまうことが多々ありました。最近になって、これにはさすがに耐え難くなり、こちらから薬を変えるよう、積極的に意見をぶつけるようになりました。しかし、私はしょせん素人なので、私の主張によって変わった処方では、日中も眠気に襲われるなど、副作用に苦しんだりもしました。
今般、こちらのサイトでエビリファイという薬について触れた書き込みを見て、この薬を試してみてはどうかと思うようになりました。このエビリファイという薬についてはその存在を前々から知っていました。当初は名前を間違え、エブリファイなどと言っていて、「毎日元気」という意味になる「エブリデイ ファイン」から来ているのではないかという馬鹿話を作業所の仲間と話したりもしていましたが、今行っている病院とは別の都内にある病院で、そこの医師から「エブリファイではなくエビリファイだ」などと指摘されたのを覚えています。
そんな話はともかく、この度、薬のメニューに私の注文で新しくエビリファイが導入されました。そしてこれと同時に、代わりにそれまで飲んでいたルーランが、過多剤になっては困るという主治医の判断でメニューからカットされました。医師に聞くところによると、ルーランとエビリファイは同系列の薬で(本当かな)、後者の方が強力との事でした。今後は、そのエビリファイを少しずつ増量していくことになると思います。ちなみに、私がエビリファイを飲むのは、私の記憶が正しければ、これが初めてです。
以下に、私の今の薬のメニューを詳述します。
・マグラックス250mg 1日4錠
・デパケンR200 1日5錠
・セレネース1mg 1日3錠
・アーテン2mg 1日2錠
・ウインタミン(コントミン)25mg 1日2錠
・ジェイゾロフト25mg 1日2錠
・エビリファイ3mg 1日2錠
※1日2回、朝食後と夕食後に服用
※デパケンR200は併発しているてんかんの発作を抑えるため服用
ここで皆様にお願いがあります。題名にもありますように、お薬に関して、今の私の病状に合いそうなものをご存知の方がいらっしゃいましたら、ぜひ情報提供をお願いします。
私は、よく書店にも並んでいる「医者からもらった薬がわかる本」というタイトルがつくような薬の事典を持っていますが、そこに書かれている事だけから今の自分に合った薬を見つけることは著しく困難です。事典なので薬を特定できていないと効率的に効きそうな薬を見つけることが難しいのと、薬の効能についても今一歩抽象的な説明に止まり、こういった書籍だけで自分に合った薬を自力で見つけることはとても難しいです。そこで、当サイトをご覧の諸先輩方のご助言を乞うものであります。
以上、よろしくお願いいたします。
[2311] 題名：周り人と専門家の見方の差で悩んでいます 名前：はなまる 投稿日：2009年05月29日 (金) 12時14分
はじめまして。自閉症（よく発達しているタイプの自閉症と言われました。）と診断を受けた４歳の女の子の母です。
言葉も大体話せてとても人懐っこいので、実は自閉症というとほぼ全員が信じられないと言われます。
誤診じゃないの？とまで言われてしまい、凹んでいます。
私自身も、もしかしたら違うかも知れないと思って、半年待ちで児童精神科の医師にセカンドオピニオンを受けました。
そこでも、はっきり自閉症です。と診断を受けたのです。知能検査や発達検査は受けなかったのですが（来月予定）、問診と子どもの行動をみてもらいました。
それで、保育園に説明に行っても、「普通に見えますけどね。」
と言われたり、早生まれだから言葉も遅いんだよと励まされ、この認知？の温度差に親としての考えが毎日揺れてしまっています。
子どもと接していても、今は定型っぽいなとか、あ〜自閉ちゃんが出ているな。とかゆったりした気持ちで接することが出来なくなっています。支援センターに相談をしに行っても、障害を受容するようお話をしていただいただけで、誤診についてははっきりとは言ってもらえませんでした。
子どもは１歳半検診からずっと様子見でしたので、何かはあるなと思っていました。
それでも身内を含めほとんどの人が私の心配のし過ぎだ、病気にしてどうするの？みたいなことを言うのです。
実際に違和感を感じていたのに・・・
私が親としてこの子をしっかり支えていかなくてはならないのに、周りの意見に反応し過ぎて流されてしまうのです。
だめだめ母です。
もっと大きな子ども病院に行って診てもらったら？ということもありましたが、もう疲れてしまいました。子どももあっちこっち連れまわされてかわいそうですし。
セカンドオピニオンでも自閉症と診断が下りたということは、間違いないんですもんね。
毎日がこんなことの繰り返しで、精神的にも不安定になり子どもに申し訳ないです。子どもが笑ってくれるのに、こんな自分が情けないです。
読んでいただいて、ありがとうございまいた。
[2310] 題名：心もボロボロです……… 名前：にょ★ 投稿日：2009年05月29日 (金) 11時08分
精神疾患の患者のなかで一人だけ発達障害…つらい…。
[2309] 題名：みおさん 名前：アトム 投稿日：2009年05月28日 (木) 22時44分
こちらも、はじめまして
１６年は長かったですね。まだまだ、アスペルガーというものが
どんなものかほとんど誰も知らない時代でしたから、大変なご苦労
があったものと思います。
減薬の適切なスピードはひとによってまちまちですが、脳みそに
気づかれないように、少しずつ、少しずつやっていくのが定石で
す。薬剤過敏と離脱症状の関係はよくわかりませんが。
西洋薬があわないひとには、やはり漢方ということになるので
しょうが、アスペルガーには春うこんが効くひとが多いように
思います。
二次症状の軽減というよりは、小脳の成長を促して、こだわりや
情緒面での発達を促進させる効果があるようです。
息子も現在お試し中ですが、結構よさそうな感じです。
[2308] 題名：おっさん （う〜ん^^;） 名前：アトム 投稿日：2009年05月28日 (木) 22時31分
誰かに何かを話すことだけでも、気分転換にいいですよ。
いつでもここにカキコして下さい。
家族や親戚に同じような傾向のひとがいるケースはよく聞きます。
我家も、父方の親族に同様な傾向があります。
でも、それなりに生きてきてますよ(^o^)丿
[2307] 題名：はじめまして 名前：みお 投稿日：2009年05月28日 (木) 19時44分
私は2年前にアスペルガーと診断された、30歳女です。
もう16年も誤処方に苦しんできました。
そこまで大量処方ではなかったものの、服薬期間が長いせいか身体がボロボロ状態です。
今年の2月に初めて笠先生のセカンドオピニオンを受けに行き、「薬剤過敏のあるあなたには西洋薬は合わないと思うから、漢方などに切り換えていったほうがいい」と言われ、現在はまずデプロメールを減薬しています。
100mg/day飲んでいたデプロメールをようやく50mg/dayまで減らしたのですが、減らすたびに酷い離脱症状（主に精神症状）が出るので、今は次の減薬が怖くなっています。
ちなみに私の薬剤過敏は相当きついようで、デプロメール100mg飲んでいたときは、イライラで発狂しそうな状態でした。
やはり、薬剤過敏があると副作用だけでなく離脱症状も出やすいのでしょうか？
デプロメール（ルボックス）を減らすのにこんなに苦労している方はあまり見かけないような気がして･･･。
私はデプロメール以外にも２種類の薬を飲んでいるので（そのうち１つはベンゾ系）、この調子だと断薬はいつになるのやら･･･という感じです。
私は長年向精神薬を飲んできましたが、副作用ばかりが強く出て効果がちっとも感じられないので、もう薬（西洋薬）は止めたいと思っています。
でも、離脱症状が酷くてなかなか減らせないのでもどかしくて仕方ありません。
合わない薬を16年も飲まされ、人生の遠回りをさせられてきたと思うと本当に悔しいです。
しょっぱなから愚痴になってしまい、失礼しました。