ICD友の会【植込み型除細動機の患者会】

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[No.1046] ピアノ演奏とリード線

投稿者:ラプター||投稿日:2016年12月16日 (金) 11時57分

5年まえからピアノ練習を再開しました。
ICDを植え込んでからの5年間は、除細動器植え込みに関わる精神的ダメージ、リード断線の恐怖と、生活・職場復帰に一生懸命で、気力が失われ、ピアノに触る気持ちにもなれなかったのです。

5年前、突然、ピアノを思い出しました。以前のイメージで「子犬のワルツ」を弾いてみました。自信喪失です、「老犬の千鳥足」になっていました。しかも、4足にスケートを履いた感じで音が滑り、悲惨な子犬でした。
10指すべての関節がぐにゃぐにゃ。指間が広がりません。指が上がらない。打鍵にパワーがない。特にL−4は致命的で初心者状態でした。
5年も経ると、ICDショックも薄れ、マシーンは体の一部になっていました。
HANONの1番から20番までを、M.M.72で毎日にスタカートで4回続けて1年半練習しました。

下手な証です、5年のブランクで僧帽筋は全くなくなり、手首、手の甲、腕、足に力が入ります。無駄な力みで大胸筋を使ったせいでしょう、ICDが強く押し付けられる感覚が生じ、しばらくすると、除細動器・リード線が浮き上がったような感じになりました。
医師によれば、ピアノ演奏で断線することはないと言うことですが、ピアノを一度弾いてもらえば、患者の不安も一層分かってもらえると思いました。ピアノの運動量について、エアコンがない部屋での発汗量は信じられないと思います。筋肉についての理解も十分ではないと思いました。ステージ演奏を観た感じとは全く違うのですが、仕方ありません。

今は、どうにかM.M.96で、38番をレガートでM.M.100まで回復しました。が、音色は美しくありません。

この5年の体験ですが、ピアノ演奏で、リード線の断線は私には起きていません。ディバイスの植え替えを一度しましたが、リードの抵抗値は手術時と大きくは変動はしていません。
ピアノ演奏とリード線断線は、医師の言われるとおりなのではないしょうか。
 

[No.1047] Re. ピアノ演奏とリード線

投稿者:マーク||投稿日:2016年12月17日 (土) 01時10分

to ラプター

>医師によれば、ピアノ演奏で断線することはないと言うことですが
私も、ピアノ演奏によるリード断線したとは聞いたことがありません
なかなか断線原因を特定出来ないのが現実です

ICD・CRT−D手帳には、メーカーから注意喚起が出ているので
参考にされれば良いかと

※植え込み後のリード抵抗値変化ですがこれとても大切なので

[No.1041] ICDの安全性

投稿者:リリィ||投稿日:2016年11月28日 (月) 11時12分

2年前、学校でマラソン中、突然の心室細動で意識を失い、学校の迅速な対応のおかげで助かったが、4日間は意識不明でした。肥大型心筋症と診断されていましたが、そのときまで運動制限はありませんでした。それから1ヶ月ほど入院し、その間にICDを植え込みました。自分でも何が起こったか分からない状態だったため、手術後何ヶ月か経ってから不安が出始めました。ここ2年、不整脈一切なし、最近は運動許可も出ました。しかし不安がいくつかあります。
@リード線について
リード線は、断線などのリスクが伴いますが、自然に断線してしまう、気づかないうちに断線ということもあり得るのでしょうか? 体育ができるようになってからラジオ体操くらいはやっています。ピアノもかなり弾きますので、リード線の強度が心配です。(ピアノは毎日練習していますが、今の所リード線に変化なし) リード線が損傷した場合、どのようなアクションが起こるのでしょうか?また、リード線損傷により手術が必要になった場合、元々のリード線はそのままで、新しいリード線を入れるのでしょうか? まだ10代ですので、正直何本も入れるとなると不安です。
A誤作動について
誤作動はまだ起こったことがありません。病院には「安全な設定にしてあるから」と言われていますが、ネットなどで「テレビを見ながら突然」という、安静時の誤作動をよく見つけました。原因はなんなのでしょうか? ピアノでステージに立つことが多く、緊張により脈拍も上がります。先生には「緊張の脈拍と不整脈の頻脈はちゃんと機械は分かるよ」と言われていますが、まだ本能的な恐怖を拭えていません。なにか知識をお持ちの方、どうか回答よろしくお願い致します。

長い文章になりましたが、よろしくお願いいたします。

[No.1042] あまり先々心配しても心臓にわるいですよ

投稿者:まる||投稿日:2016年11月28日 (月) 21時29分

リリィ様

大変な体験でしたね。お察し致します。
医師では無いので患者として体験した事をベースに分かる範囲でアドバイスです。

@リード線について
>自然に断線してしまう?・・・普段の生活の中でという事ならあると思います。ピアノは良さそうですが気になるのならラジオ体操の時に植え込み側の肩は90度以上に上げない等の対策をされては如何でしょう?

>気づかないうちに断線?・・・多分気付かないと思います。胸に植え込んでいる器械から断線のアラート音が鳴って気付くかもしれません。また、遠隔診断の方はかかりつけ医にアラートが送信されるかも知れません。

>リード線が損傷した場合、どのようなアクションが起こるのでしょうか?・・・何も無いと思います。リードは皮膜があると思うので断線で血管や心臓内に刺さることはないと思われます。しかし、断線したしまったら通電は切れるので、除細動や徐脈ペーシングが効かなくなると思います。

>リード線損傷により手術?・・・お考えの様に旧リードは残留し新しいリードの追加が普通かと思います。個人差はありますが、現在の技術では旧リードの抜去のリスクより血管の許す限りは追加してゆく方が安全性は高いと思います。勿論、リードの追加が難しくなった場合にはエキシマレーザー抜去等の方法で抜去もできます。現在の健康保険ではこの方法は、機器の感染やリードの追加がう可能な場合のみだったと思います。

私も抜去の経験がありますが、リスクもありますし身体もしんどく最後の手段だと思ってます。現在は症状によりますが、S-ICDと言うリードを胸の皮下に入れるタイプのリスクの少ない新型も出てきています。まだお若いみたいですから、悩む頃には新技術でもっと負担が少なくなっていると思ったほうが良いのでは!年々リードの性能も改善されてきてます、若いうちに出来ることを楽しみましょう。


A誤作動について
こちらも年々機械やセンサーやプログラムが改善されてかなり少なくなってきています。私も使用し始めて二桁の年数が経っていますが1度も誤動作の経験は有りません。
リリィさんも2年もICDとともに生活されているのですからもうベテランです。不整脈を気遣う生活をされていれば大丈夫だと思いますよ。
心配だったら、Apple Watchや心拍計付き活動計PULSENSE等の腕時計型の端末で心拍をモニターするのも手です。まあ、そのうち面倒で気にならなくなるかもしれませんが・・・

どんなに良くなってると言っても機械には故障があります。人間も壊れますが。
ただ、年々技術が進歩しておりその恩恵を受け安全性も高まっているのも事実です。
疾患に向き合い対策や予防は勿論大事ですが、あまり臆病になり過ぎ楽しみを損なうのは勿体無いです。
少しずつ自分の感覚でチャレンジしてみたら如何でしょう。

[No.1043] Re:ICDの安全性

投稿者:リリィ||投稿日:2016年11月29日 (火) 19時28分

まるさま ご丁寧な回答、感謝いたします。リード線については、断線したときにリードがショートしてしまい、作動が何回も続いてしまったという事例を掲示板で数件見かけ、心配になってしまった次第でありました。ICD友の会が発行している冊子を探して読んでみると、リード線は不具合が少しでもあったら事前にアラート音を出してくれる、ということが書いてありました。確かに病院で同じようなことを説明受けたのを思い出しました。 誤作動については、緊張などの脈拍増加により(小心者ですので…)作動してしまうことがあったら怖い、と思い、質問させていただきました。こちらも、本を読んでみると、なんだか難しいことが書いてありましたが、ICDは物凄く頭がいい、ということはわかりました。やはり不安はありますが、リスクを回避していたらもう家で寝ているしかありませんよね…。勇気を出していろいろチャレンジしてみようと思います!

[No.1044] Re. ICDの安全性

投稿者:マーク||投稿日:2016年11月30日 (水) 20時37分

to リリィ

>自然に断線してしまう、気づかないうちに断線ということもあり得るのでしょうか?
現在のICDは遠隔モニタリング機能が付いていたり
ICD自体のアラートやバイブ機能などがありますので、患者さん自身又は医療サイドが気が付く様になっております

>リード線の強度
植え込まれたメーカリードの強度、植え込みを実施した医療側の手技、日常活動される患者さんの行動
全く予測出来ません

> リード線が損傷した場合、どのようなアクションが起こるのでしょうか?
不適切作動やリード不全(全く心臓の情報をICD伝えられない状況や除細動の折に適切なJ”電気の力”を送れない)事になります

>リード損傷の場合
現在では、抜去リスクよりリード追加の方が安全とされております

>不適切作動の心配
出来るだけ個々の心機能や生活環境に合わせて設定しておりますが
不適切作動を無くすことは現在では出来ません
対処療法にて不適切作動が起こったら状況を把握し設定を変更するようになっております
ICDは患者さんの早い正常な脈と致死的な早い脈を完全に識別Sることは出来ないからです
日々ICDは進化しておりますのであまり過敏にならず一日も早く
以前の日常生活に戻られることをお勧めいたします

[No.1045] Re:ICDの安全性

投稿者:nao||投稿日:2016年12月12日 (月) 22時13分

toリリィさん


私も今年の3月に心室細動を起こしてICD(リード1本)を植え込んだ10代です。私は植え込みから半年位で大分動けるようになり、今では体育なども普通の人と同じようにやっています。あまり気にしすぎるとストレスになってしまうので、気にしないで運動しています。それでもリードは全然問題無いです。誤作動についてですが私もまだ起きていません。私も最初緊張性の脈で作動しないか心配でした。しかし、ジェットコースターに乗った時や、受験の面接の時にはかなり脈拍があがりましたが、全く問題は無かったです。これは私の場合なので参考にならなかったならはすみません。

[No.1040] 1033 ラプターさんへ

投稿者:rokuma||投稿日:2016年11月26日 (土) 23時35分

免停の執行にあたり警察本部の担当官からあなたは運が悪いと慰められました。数々の関門をくぐり抜けた日本でも数少ないラプターさんとおなじ逆さヒーローだからです。数も少なく運転はおろか通常の生活にも全く影響ない無自覚の人間に1年などという道交法もびっくりな処分を課し、そもそも自覚症状も他覚症状もない状態を起点としてそこから1年運転禁止などという法律の基を具申した検討委員会の偉い先生方は恥ずかしくないんですかね。1国の法律とは思えませんね。あまりにもマイノリティで騒ぐだけ虚しくなるのでおとなしくしておりましたが本掲示板を久しぶりにみてラプターさんの書き込みを拝見し思い出し投稿しました。


[No.1038] 頻発する発作前段階心房性期外収縮について

投稿者:デルレイ(非会員)||投稿日:2016年10月29日 (土) 11時02分

はじめて書き込みさせていただきます。

題名にある通り、心房粗動発作を誘発するような心房性期外収縮が頻発するようになり、日常生活がままなりません。
このようなご経験のある方からアドバイスを請いたいの思いでネット検索をし、ここに辿り着きました。

経緯簡単に申し上げると、42歳の折、僧房弁腱索断裂にて準緊急の機械弁置換を行いました。
それから毎年冬になると(冷たい空気を吸うと)、通勤途上に1:1心房粗動発作を起こすようになり(いずれも救急搬送)、彼是アブレーションを3回実施してきました。現在45歳。

この3回目のアブレーション以降予後が余りよろしくなく、これまで以上に突如ドキンドキンと「ヤバい!これは心房粗動発作が来る」とこれまでの経験から、その場に蹲ってしまうような状況が頻発するようになりました。

このような状態なので仕事にも行けなくなり、ひとまず長期休職入り、専業主夫業をしておりますが、日中の食材買い出しのちょっとした歩行途中にでさえ同症状が襲い始める始末。特に冷たい空気に包まれ始めたこの季節、増えてきました。

このような症状は、ICD適用の検討に入ってくるでしょうか。
もちろんかかりつけ医への相談が前提を承知で、患者ご本人ご経験ベースの知見も仰ぎたいと思っております。

どうぞよろしくお願いいたします。

[No.1039] Re.頻発する発作前段階心房性期外収縮について

投稿者:マーク||投稿日:2016年11月16日 (水) 03時47分

to デルレイ

心房性期外収縮のICDの適応は?

のご質問かと思いますが
残念ながら心臓の上側(心房)の診断ではICDは適応外です

会員さんの中には心房細動(AF)による違和感を常に訴えている
方はいらっしゃいます
対処療法により、血液凝固阻害薬は服用しておりますし、
治療目的のアブレーションも多数いらしゃいます

ICD友の会主催12月10日土曜日
カテーテルアブレーションについての講演会が開催されます
間もなく一般の患者さんにも当ホームページ内にお知らせがしますので
宜しければ参加されてはと

[No.1037] ペーシング作動と運転禁止

投稿者:ラプター||投稿日:2016年10月28日 (金) 10時47分

牛若丸さん 考えて頂き感謝しております。
お詫びしなければなりません。期日と期間について、曖昧で、不明確な記述をしました。言い訳ですが、病院と私個人を特定されたくなかったのです。重ねてお詫びいたします。

植え込み手術をして11年。1年間に2回受診するのですが、2年間を除き毎回医師が変わっています。私はmonster patientではありません、毎回先生のお話と説明を伺うのみです。大病院なので若い循環器の研修医が毎年多く、主治医がどなたかと思う時もあり、いまひとつ意思の疎通が十分ではないように感じています。

また申し訳ありません、今月初旬(作動して以来、1年と4日)の定められた提出期間中に定められた行政処分用の診断書を公安委員会に提出致しました。3日後に所轄署で免許証を返却されました。当初の免停期間は作動から、およそ1年と1月強でしたが、免停期間が相当数短縮されたことになります。
聴聞会の日が免停の起算日になるのでしょう。この聴聞会の開催期日はどのようにして決まるのでしょう。聴聞会の際に免許証を預けましたが、それまでは運転してもよいはずはないのですが。

術前術後Vfは今まで一度もありません。私は気づかないのですが、VTは1年〜2年の間に1度あります。薬物では抑えきれないのでしょう。そのためのICD植え込んでいるとも言えます。年を重ねるにしたがい、作動発生頻度が高くなると思われます。免停期間が長く、運転できる時間が少なくなることがいずれ到来します。地方では公共交通機関網が貧しく、また核家族でありますので将来の老々介護のことを考えると楽しい気持ちにはなれません。ペーシング免停期間が短縮されることを切望ています。


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