to 心疾患患者

着用ベストは２０１４年に保険が適用され、まだ新しい医療機器です
全国でも少数の医療施設で実施していると聞いております

体験された方が、直接コメントを頂けると幸いのですが
恐らく、無理かと

現在のガイドライトお知らせすと致死性の不整脈の恐れが予想され場合に適用され
適用期間を３か月と

お風呂以外は全て着用がベストで（もちろん就寝時も）
不適切作動の可能性があるので、取扱い説明を必ず習得する

これが不便か便利かは、誰にも答えることは出来ません
医療従事者でも、致死性の不整脈は予測がとても難しく現在も
確定診断出来ないと思われます
ですから、着用ベストを推奨するのかと

だた言えることは、ＩＣＤを植え込むと簡単には外せない事を
考慮に入れて判断頂ければ良いかと
付けたことの無い患者ですが、一部の情報ですが掲示致します

僕は今17歳です。今年の3月末にICDを植え込みました。

kamoさん、naoさん、初めまして。
息子12歳の時に植え込み、現在14歳です。
生きていくために、ICD必要ですが
成長の過程で悩みも出て、大変と思います。
どうぞ、お守りと思って、愛してあげてくださいね。

1次予防ですか？2次予防ですか？
あと若年者の情報交換の場はどこがありますか？

naoさん、私は先天性心疾患です。自宅で心停止しました。再度、心停止のリスクが高いと言われICDを植え込みました。

kamoさん、naoさん、はじめまして。
私の夫が27歳の時に心臓発作で倒れ、その後ブルガダ症候群と診断され、ICDを植え込みました。
現在38歳で、植えこんでから今年で12年になります。

若年者の情報交換の場ですが、mixi等でも多少コミュニティがあります。ただ、10代の方はとても少なく、また正確な情報であるのか、またそれが10代の方が本当に必要な情報かを判断するのは、とても難しいかもしれないのが、現状です。

何が不安で、どんな情報が必要なのか。
一番必要だと思うのは、同じ年代の方との交流なのかなと、自分達の過去の経験から感じています。

あまり上手く書けませんが、少しでもお力になれたらと思っています。

kamoさん、はむちゅさん、ありがとうございます
言い忘れましたが自分は部活中に心室細動で倒れて、2次予防として植え込みました。
10代同士の交流は難しいですか………mixi以外はないですかね？

＞naoさん
部活中だったのですね。今はお身体は大丈夫ですか？

mixi以外でも、個人の方のブログやサイトで、情報を集めることは出来るかなと思います。
ただ、実際に顔を合わせての交流ですと、年齢的な事もあり、難しいかなと正直思います。

でも、10代同士で交流はあった方が、絶対に良いと思います。
どうにかして、安心安全に参加できる場所を作れたら良いと感じていますし、できたら作りたいです。

現実的で、かつ親御さんも安心して参加させることが出来る交流会を…という場合、患者会を利用するのも、方法の一つかな思います。
10代ですので、親御さんも一緒に参加して頂くのが良いと思うのですが、お医者さんの講演会や患者同士の交流会を定期的に開催しているので、まずはご両親と、参加してみるのはどうでしょうか？

私たち夫婦は、ほぼ毎回参加していたりします。
同世代の方が今も昔も少なく、それがちょっとだけ不満でもありますが…（＾＾；）

はむちゅさん、ありがとうございます

そうですね！講演会などに親と行ってみます。

若年者同士の交流の場をつくりたいですね！！

みなさん初めまして。おかゆです。男です。

私も14歳に先天性QT延長症候群の診断でICDを埋め込みました。今年で24歳になる大学院生なので、もうすぐ10年になります。

ちょうどICD埋め込みの若年者同士のコミュニティがないのか調べていて、ここを見つけました。思春期の頃にICDを埋め込むという経験をして、色々な制限の下で生活をしていくのは、ふつうの人とかなり異なった人生観になるのではないかと思って、ネットで情報を探していましたが全然ありませんね…。

１０代だとネット上で知り合った人とリアルで会って話す機会をつくるというのは保護者の方からの不安がありそうですし、せめて文字媒体ででも交流の場があればいいように思います。そうなるとSNSになりますが、プライバシーのことも考えると facebook よりも twitter のほうがいいのでしょうかね。

今はもう成人してしまって、むしろ２０代の方との交流を望んでいますが、１０代のときにそういう場がネットにあればもっと精神的に救われたときもあったかもしれないなとしみじみと思います。

このレスになにか反応があれば、少し考えてみます。

＞おかゆ さん

はじめまして。はむちゅと申します。

思春期の頃に植え込んだ方が求める情報と、患者会などで発信されたりする情報って、温度差が少なからずあるんじゃないかなと、感じています。
今後はおやゆさん達のように、若くして植込む必要がある方も増えてくると思いますし、その時に受け皿になれる場所は、現状は今は本当に少ないです。

ここの掲示板は、そういう意味で言えば、患者会が直に運営管理しているので、ある程度安心して書き込みができる場所じゃないかなと思います。

個人的には、10代20代の人達の意見や声を、このような場所でもっと書いてもらえたらと思います。
声を出すことで、大人がそれに気が付いて、何とかして動こうとするんじゃないかって思うんです。

保護者も子供も、安心して交流できる場所を作れたら、それはきっと良いことなのだろうなと感じています。

いちばん最初に「教えてください」と発信した娘の母です。たくさんの方々の声にやはり10代のICD患者にとっての交流の場が存在して欲しいなぁ、と強く思いました。辛いときなどに精神的に救われる場があれば、強く生きていけるかな、という期待も込めて。

嬉しいお言葉、ありがとうございますｍ（＿＿）ｍ
もうすっかりおばさんですが、少しでもなにかお役に立てればと思っています…（＾＾；）

早くひとりで中庭におりて散歩がてらにTULLY'Sでお茶出来るようになるといいですね。
まだ少しかかると思いますが、早く感染菌が無くなって退院されますように。