[No.917] ブルガダ症候群 COVED型と診断されました。
投稿者：おピカ｜｜投稿日：2014年09月15日 (月) 23時14分
2年前に上記の診断を受け、今年の健康診断でも
ICDの植え込みを勧められたのですが、
植え込んだ際のメリット、デメリットは
色々見てきたのでそれなりには解っているつもりですが、
実際に植え込んでいる人の意見も聞いてみたいと思い書き込まさせて頂きました。
当方、正直手術が怖いというのがありますし、
左胸や左腕等に結構負荷がかかる仕事をしておりますので、
その際には仕事を辞めるという視野も入っているので
色々な意味で不安があります。
子供が１歳になったばかりで、まだ死ねないという気持ちがあるのですが、辞めたら辞めたで経済的な不安は拭えないのです。
当方が不安になる意見でも何でも結構ですので、
植え込みされている方のご意見等お聞きしたいです。
よろしくお願い致します。
[No.919] Re.ブルガダ症候群 COVED型と診断されました。
投稿者：マーク｜｜投稿日：2014年09月18日 (木) 23時37分 
to おピカ
ひとつ提案です
セカンドオピニオンを選択してはどうでしょうか？
主治医が、お話しされた事の再確認にて他の医師より意見を
聞けば病状がわかり判断しやすくなるのではと思いますよ
”命は大切です”
と患者からは助言致します
[No.920] マーク様へ
投稿者：おピカ｜｜投稿日：2014年10月01日 (水) 00時09分
お礼が遅くなりましたが、
返信頂きまして有り難うございました。
命は大事に。という一言、
これに尽きるのでしょうが、
中々、決断出来ないでいます・・・・
貴重な御意見有り難うございました。
[No.921] Re.ブルガダ症候群 COVED型と診断されました。
投稿者：マーク｜｜投稿日：2014年10月03日 (金) 19時08分
to おピカ
よろしければ、患者とお話しが出来ますので
友の会携帯にお電話下さい
０９０の５３４７の９４５３です
[No.915] メーカーの見解
投稿者：RYOU｜｜投稿日：2014年09月11日 (木) 15時55分
患者の生命や重大な影響の可能性があるから、クラス1のリコールになっているのに、遠隔モニタリングがあるから大丈夫は、論理矛盾だ。
メーカーの見解が正しいとすれば、未使用機器を回収せず、そのまま使用し、モニタリングで問題が出れば、対応すればよいということになる。
基本的に、海外メーカーは、リスクと負担で物事を判断するが、情報提供だけしておけば、入れ替えするか、どうかは患者が決めるのだから、責任も患者に帰するということなのだと理解します。
モニタリングでわかる前に、事故があれば、誰が責任を取るの?
なんでも、患者とドクーターに押し付けている気がする。
[No.918] Re.メーカーの見解
投稿者：マーク｜｜投稿日：2014年09月18日 (木) 23時27分
to RYOU
当会イベントの顔見せ会があったので良い折かと思い
皆さんに、リコールに付いてお聞きし書き込みを
しようかと考えてたのですが、多くの参加者があり
なかなかリコールについての質問が出来ず終わってしまいました
ですから個人的な意見です
クラス１（リコール）によって、交換をする
確かに、簡単な車や電化製品などの部品交換なら可能かと
しかし、一度体内に植え込まれた医療機器です
それも心臓疾患を抱えております
果たしてその様な状況で簡単に医師は植え替えましょうかと
判断出来るでしょうか
中には、交換が必要な患者さんはおられるかもしれませんが
多数は新しい遠隔モニタリングの機能を使い患者さんから
不安を和らげるベターな判断をされておるのかと思います
けしてベストな判断では無いケースもありますが
どうしても再植え替えになりますと、感染症の確立が上がります
し、簡単に考えておられるかもしれませんが手術です
（これだけではないリスク多々あります）
お気持ちは同じ患者として思いますが
過去の状況からみてリコールは必ず発生しております
そのなかで患者さんにとって良い判断をされるのが医師の
役割ではないでしょうか
これからは、患者さんが医療に参加する機会が増します
その様な状況で、少しでも患者会がみなさまへ医療情報を
お伝えすることでお役に立てればと考えております
[No.909] Re.自主回収
投稿者：ＩＣＤ友の会事務局｜｜投稿日：2014年08月23日 (土) 10時45分
ＩＣＤ友の会掲示板をご覧のみなさまへ
今回の回収理由
除細動としての大きな電気の力を溜めるキャパシタ
（コンデンサー）に海外から問題が有ると指摘され
今回のリコール（クラス１）となりました
※電気の力を溜める時間が遅くなる可能性との指摘です
現在植え込まれている患者さんへは、医療施設よりお知らせが
あると思います
対策として、フォローアップ（ＩＣＤチェック）を行なうこと
になると思います
詳細な機器のロット番号がありますんでお役立て下さい
ＰＭＤＡ（独立行政法人 医薬品医療機器総合機構）
２０１４年８月２２日付け公表
http://www.info.pmda.go.jp/rgo/MainServlet?recallno=1-0908
to 新入り
情報をありがとうございます
[No.910] 追加
投稿者：ＩＣＤ友の会事務局｜｜投稿日：2014年08月23日 (土) 12時26分
セント・ジュードメディカルより
すでに取り扱われた認定施設へ情報提供を終えております
対象の患者さまへは、医療関係者などか順次ご説明があるので
お待ち下さい
遠隔モニタリング機能を持ち合わせた機器なので、緊急性は薄い
と思われるので日常通りの生活で構いません
ご安心下さい
St. Jude Medical社製の医療機器に関わる大切な情報
http://www.sjm.co.jp/docs/letter_for_%20patient.pdf
[No.911] ICDのリコール
投稿者：新入り｜｜投稿日：2014年08月26日 (火) 22時24分
このようなICDのリコールはよくあるものなのでしょうか？
体内に埋め込んでいる以上は入れ替えに手術が必要であり、車のリコールのようにはいきません。
精密機械である分致し方ないのかもしれませんが、直接命にかかわる問題であり、企業には慎重を期して製品を作っていただきたいと思います。
[No.914] Re.[No.911] ICDのリコール
投稿者：マーク｜｜投稿日：2014年08月27日 (水) 19時37分
to 新入り
リコールについては、数年に１製品の割合にて発生しております。
個人的に、思うことを書かせて頂きますが
１９９６年４月より日本にて保険適用になりましたＩＣＤですが
、当時は待ちに待った植え込み型の除細動器でした（腹部植込み）
ただし、すでに欧州や米国ではもっと新しい除細動器が販売されており
、インターネットの普及もあり海外の最新除細動器が販売されていることを
知ることが出来ました
いわゆるデバイスラグ（医療機器がどうしても日本に入ってくるのに時間が掛かります）
その部分を厚生労働省へ各患者もしくは患者団体が、早く承認にて欲しいと
お願いしておりました。
近年では、ほぼデバイスラグもなくなり最新の植込み型除細動器が
患者さんの許へ届いており、一定の成果はあったかと思っております
その一方では、完璧なデバイスの安全担保が出来なくなるとの
考え方もあり難しい判断かと
今後の、患者さんの判断としては最新機器を選択するか
より実証を積んだ機器にするかを考える時期に来たのかも
しれません
あくまでも個人的な意見であることご理解下さい
[No.912] 夫婦で障害者
投稿者：六甲おろし｜｜投稿日：2014年08月27日 (水) 08時49分
質問があります。
私はICDを植え込んでおり障害厚生年金３級認定されておりますが、今年の春に妻が下肢障害で障害者３級認定となりました。
妻は３級の為年金支給はありませんが、夫婦で障害者となってしまった事で、申請する事で少しでも何かプラスに得られる事が有るのでしょうか？
（年金の加算規定などには該当しなかったようなのですが。。。）
現実を受け止めポジティブに生きるようにしています。
何か情報あれば教えて頂きたいです。
[No.913] 夫婦で障害者
投稿者：のぶ｜｜投稿日：2014年08月27日 (水) 11時59分
六甲おろし様、確かに障害厚生年金には1.2級に加給年金（配偶者加算）が付きますが３級にはありません。奥様は、厚生年金加入者ではなかったようで３級では障害基礎年金はでません。夫婦で障害者の場合に受けられるという特別のものはないように思います。各自治体ではなんらかの特典があるかもしれませんので住所地の役所に聴いてみてください。税法上は障害者控除が受けられますので、所得税、住民税とも若干安くなります。
