ICD友の会【植込み型除細動機の患者会】

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[No.861] 2014年「みちのくICD仲間の集い」開催のお知らせ

投稿者:みちのくICD仲間||投稿日:2014年02月12日 (水) 17時31分

「みちのくICD仲間の集い」を下記の通り開催します。

今年施行される「道路交通法一部改正」についてや「ICD手帳」の見方等について勉強してみませんか?

 

  日時:2014年4月12日(土)13:30〜16:30

  場所:仙台駅前 アエル6階特別会議室

  内容:参加者同士の情報交換会

  費用:参加者で案分します(\500〜\1000位)

  参加:参加ご希望の方はメールください。




                   みちのくICD仲間有志


     みちのくICD仲間の集いも4回目になります。

     東北以外にお住まいの方々の参加も大歓迎です!!
     
     みちのくICD仲間のHPよりお申込ください。

[No.880] 追記

投稿者:マーク||投稿日:2014年04月04日 (金) 19時29分

当日は、メーカさんによる

”ICD・CRT−Dにおける最新のお話”

が聞ける事になったそうです

ご興味のある方は是非、仙台に!!!

[No.883] Re:2014年「みちのくICD仲間の集い」開催のお知らせ

投稿者:募集終了||投稿日:2014年04月15日 (火) 21時34分

みちのくICD仲間に参加させていただきました。

晴天のもと、メーカーさんの的確な説明があり、大変感銘を受けました。

また運転免許証の件でも参考になりました。

このような集まりを通じていろいろな方と意見を取りかわす大切さを実感しました。

みちのくの益々の発展を祈念しております。

[No.881] 電池寿命

投稿者:たけし||投稿日:2014年04月11日 (金) 11時14分

みなさまは、ICDやCRT-Dの電池交換の期間間隔はどのくらいですか? 私は心筋炎のダメージが大きく、多くの電圧をかける必要があるのか、電池の消耗が早いようです。1~2年に一回は交換してる気がしますT^T 、そんなペースの方って他にいらっしゃるものなのでしょうか?せめて5年くらいの期間でお願いしたいものですが、メーカーで電池寿命とか違うのでしょうかね?

[No.882] Re.電池寿命

投稿者:マーク||投稿日:2014年04月12日 (土) 19時40分

to たけし

通常の交換は ICDからICD
ですが症状が改善されない場合
ICD(シングルチャンバー)からICD(デュアルチャンバー)
ICDからCRT−Dへアップグレードされます
こちらのケースであれば交換時期が早くても推測されます

現在販売中のデバイスにおいては、通常5〜7年位が交換指標かと

電圧が高いと言う表現は、わかりませんが
一般的に、ICDはどのようにして電池を使っているのか
・作動の為のJ(ちから)の放出
・作動が無くても必ず年に数回J(ちから)をマックスまで
貯めるテストを行なう
・PM(ペースメーカ)を随時使用している

これらが電池を使用しておりますので、たけしさんのケースにて
当てはまるのかはご自身でお調べ下さい
デバイス交換時期は、きちんと把握するのが良いかと

[No.879] 青い鳥郵便葉書の無償配布

投稿者:マーク||投稿日:2014年04月03日 (木) 19時18分

ICD・CRT−Dを植え込まれている患者さまで、
障害者手帳交付を受けている方

毎年、日本郵便株式会社では、福祉政策とし「はがき」の
無料配布を行なっております

詳細につきましては、こちらから
http://www.post.japanpost.jp/notification/pressrelease/2014/00_honsha/0312_01_01.pdf

もしくは最寄の郵便局へ


[No.877] 患者の生活

投稿者:佐助の介||投稿日:2014年04月01日 (火) 12時00分

No.873正宗様  別スレで失礼いたします。
ICDを入れた患者が自動車運転を限定的に認められた経過をご存知でしょうか。
http://jhrs.or.jp/pdf/com_icd200603_01.pdf
507ページのステートメントに(簡単ですが)、
全国運転免許所持者の年間死亡交通事故発生率 1.248%
ICD患者の6か月後の年間死亡交通事故発生率 0.1219%(1日8時間睡眠をとり1時間運転する場合)
この事と、諸外国の事例なども加味し、6ヶ月間作動が無かったら社会復帰の観点から特例として認めるよう警察庁に出されたのが経過です。ですから我々は6か月毎の医者の許可が必要なのです。
これを認めさせるため、どれほどの人が会合を積み重ね、資料及び海外の事案を提出してこぎつけたか分かりますか?ICDを入れて6か月経過している人より普通の人の方が死亡交通事故の発生が多いのです。(少なくても患者の事故率が高くはないのです)貴方がたより私たち患者の方が死亡事故は少ないのです。数字を分析してから発言してください。いい加減な先入観念で排除しようとするのは気分のいいものではありません。
≪言いたくはないが、ICD患者より世の中には、知らないで細動を抱えて失神する奴はごまんといる、かえってICDが入っているとすぐ正常に戻るだけ相手にとっては安全な人とも言える≫

規則以前にと言っていますが、規則が無ければ、障害者や子供など社会的弱者が不利益を被るから、規則や法律があるのです。ICD患者や病人が、それに従うことがなぜ問題なのでしょうか。
法律規則云々の問題を別にしても、社会はいろいろな人で成り立っているのです。貴方が思っている「人に危害を加えそうな人は排除を」的な考えはどうなのでしょう。言ってることはある意味理屈では正論ですが、右、左と振り分けできない物もあります。少し右や許容範囲で頑張る度量の深さも必要です。
例を挙げれば
○犯罪を犯して出所しても冷たい目で見られ社会復帰がままならない人
○お金が無く公園で寝ている人
○障害を持ってしまったため働き口が無い人
○離婚して迷惑がられて子供を預け夜の仕事をしている人
○自転車に子供を2人乗せてふらふらしている人
○電車や飛行機で泣き止まない赤ちゃんを連れている人
○足や手に目や耳に障害はあるがふらふらしながら一生懸命社会復帰する事に挑戦している人
○自分の意見を理詰で正当化し人間臭さや優しさや度量が無い人
この人たちも皆社会の構成員です、色々な人の中に自分もいるのです。どうかかわって行くのか、どう共存していくのか、どう共栄していくのかが、大人なのではないでしょうか。この方たちの人生も少しは考えて生きるべきです。「貴方の考えでは、そのような状態になったら、諦めて人に迷惑や危害を加えないよう生きろ、危ないからこっちに来るな」となるのでしょう。貴方が頭でっかちの子供なら仕方がないですが・・・・

貴方の意見は、立派で正論ですが、何とかしてあげようと相手を思う心が感じられません。
相手が貴方ですので、簡単な文では納得されないものと思い、長文になりました。この掲示板を汚した事お詫び申し上げます。≪反論されてもこれ以上の参加はありません、ご容赦を≫

[No.878] 佐助の介様

投稿者:正宗||投稿日:2014年04月02日 (水) 02時40分

貴殿の云われる事、もっともだと思います。反論その他の意見は有りません。国とその病気に関わる人達で話し合った結果なのですから、慎重な運転を心掛けて下さい。お願いいたします。

ただ一つ!
「ICDを植え込んだ患者が運転中に、意識を失い、何も過失も無く普通に歩いていた姉が後部から引かれ、大腿骨を複雑骨折損傷での障害。右足が動かなくなり現在は車いすの生活です。

事故を起こした本人は、先生が「今まで作動も無く順調にいっているので、クルマの運転も大丈夫でしょう」と言われ警察にも届け運転していたとの発言で、自己意識の認識がまるで無く・・・

その診察を担当していた医師や病院にもどの様な経緯での許可を出したのかを問いただしても、返答は曖昧で今だハッキリせず。

警察や公安委員会に質問状を出しても、国と患者会が決めた事だから、その件に関しては、「我々には質問に答える事は出来ない」

挙句の果て保険会社も、「その患者の事実は全く知らされておらず通常の交通事故との対応とは、異なってくる事案になる」と・・・

0.1219%でも、突然不幸にさらされる家族が居ると云う事だけは決して忘れないで頂きたいです。あなた達は運が悪かったと思うだけなのでしょうけど

それから佐助の介様
>「貴方の意見は、立派で正論ですが、何とかしてあげようと相手を思う心が感じられません。」その様に言われます。

では、佐助の介様やブンブン様
これからの人生が有った、私の姉の事を思う気持ちも持って下さい

これから、患者・医師や病院を含め、裁判になりますので、これ以上は、何も語りません。此方も、この掲示板を汚した事をお詫びいたします。大変失礼致しました。





[No.863] 運転免許

投稿者:六甲おろし||投稿日:2014年03月03日 (月) 12時33分

ICD植え込み者は新道交法施行される6月以降公安委員会に書類提出しなければ法律違反になるわけですが、公安委員会に提出する書類フォーマットはどのように入手するかお解りですか?
 
また、そもそも公安委員会とは警察署とことなるのでしょうか?

 
6ケ月毎というのは非常にストレス&出費になりますねー。

[No.865] 免許

投稿者:プンプン||投稿日:2014年03月04日 (火) 08時33分

植え込んだ時からちゃんと申告せよ!
法律違反になるから申告する????
皆、何年も前からやってる、今からすぐ公安委員会に行け!っての

[No.868] Re.運転免許

投稿者:マーク||投稿日:2014年03月04日 (火) 19時41分

to 六甲おろし

若干この度の一部改正について間違った情報が錯綜しているので
警察庁が公式に国民みなさまへお知らせをしたパンプレットを
参考資料としてアップ致します
http://www.npa.go.jp/koutsuu/daikouhou/poster/poster.pdf

[No.869] 補遺

投稿者:マーク||投稿日:2014年03月04日 (火) 20時47分

to 六甲おろし

日本不整脈学会もいろんな情報を公開しており

昨年9月には
●ICD 患者の自動車運転制限と道路交通法改正に関する報告
http://jhrs.or.jp/pdf/com_device201309_01.pdf

この度の道路交通法一部改正の経緯についてや対応について
●今回の道路交通法改正の背景と内容
●日本不整脈学会の今後の対応

表1 ステートメントは少し古いので新しく変わると思われます


日本循環器学会では一番新しいと思われるのは、6頁に出ております
●日本循環器学会「失神の診断・治療ガイドライン(2012 年改訂版)」での
自動車運転制限を示す。
http://jhrs.or.jp/pdf/com_device201303_01.pdf

多くの情報が出ております

[No.872] 間違いですよ

投稿者:正幸||投稿日:2014年03月28日 (金) 04時03分

法律では強制的にはまだなっていませんが道交法ではきちんと届け出をうたっています。交通ルールを守れないで社会のルールを守れる人がいますかね?まして営業マンの様な仕事についている様な一次予防で植え込みをしている方には気をつけて頂きたいものです。田舎かだから交通手段が無いから黙っているのは間違いの解釈だと思います。ある方が、仕事に支障がでる、田舎で酷いからと話していますが。

[No.873] いっその事

投稿者:正宗||投稿日:2014年03月31日 (月) 00時36分

ICDを植え込んだ時点で、病院の方からその患者さんの住んでいる公安委員会の方に連絡して、免許取り消し状態にしてもらうシステムにしてもらったほうがいいのでは・・・?六甲おろしさんも、ブンブンさんも正幸さんも、ICDを植え込まれていらっしゃると思いますが、いつ作動するか分からない体・・・免許が有るから利便性も良く、現状では自分自身運転は可能と想われているのでしょうが、いつ作動するか分からない体なら、いっそ車の運転を控えて頂いたほうが、世の中の為だと思います。

プンプンさんは「皆、何年も前からやってる、今からすぐ公安委員会に行け!っての」と仰いますが、勿論クルマの運転はされていないんでしょうね。貴方が公安委員会に行こうが行くまいが、心疾患で意識が無くなって、人身事故を起こされたら警察署も公安委員会も関係なく犯罪者なのですから…まさか自分から罪を犯すような事はしていないのだと想いますが、如何でしょうか?自分の体がそのような状態で、医師の判断でもいつ何時どうなるか分からない危険な体なのですよネ。勿論運転はするべきではないと思います。

正幸さんも「田舎だから交通手段が無いから黙っているのは間違いの解釈だと思います。ある方が、仕事に支障がでる、田舎で酷いからと話していますが。」と有るようですが、田舎も都会も関係なく運転は、辞めていただきたいです。道交法も関係有りません。それは国が決めたルールであって、最低一般論にしか過ぎません。突然、意識を失う身体障害者にあたる、ICD植え込み者の宿命だと思いますが如何でしょうか?
あと正幸さんは免許をお持ちかどうか解りませんが、免許を取られてから、一度も交通ルールを逸脱して、警察に注意を受けた事の無い、ゴールドメンバーズ免許なのでしょう。歩行中も信号機の有るところで、赤で一度も渡ったことが無い、模範となる人格者なのでしょう。

六甲おろしさん・・・「ストレス&出費」なら、体にも負担です。
どうぞ免許を返納して楽になって下さいナ

とにかく、細動で意識が失われる可能性のある人は、自主的に免許を返納して、意識障害での事故を無くして欲しいと思うのは、私だけでしょうか?

[No.874] ご指名なので

投稿者:プンプン||投稿日:2014年03月31日 (月) 08時20分

>私だけでしょうか?
アンタだけです。自分側の人間の事だけ考えるか、相手側の人間の事も考えるかの思考回路です。
>人身事故を起こせば犯罪者
アンタも人身事故を起こせば犯罪者です。アンタの書き込みを見ていると「うるさい赤ちゃんは電車に乗せるな」「知的障害者は外に出すな」と聞こえるのは私だけでしょうか?

私は、医者から運転してよいとお墨付きをもらっています。(可能性が無いと言われている)
ダメと言われれば、止めますが、それ以上もそれ以下でもありません。

[No.875] プンプン様へ

投稿者:正宗||投稿日:2014年04月01日 (火) 01時17分

では、何故プンプン様は、ICDを植え込まれているのでしょうか?
>私は、医者から運転してよいとお墨付きをもらっています。(可能性が無いと言われている)と書かれておられますが、100%意識が失う事の無い貴方に何故、医師は植え込みを実施なされたのでしょうか?医師の可能とダメの区別はどの辺に有るのでしょうか?まさか植え込みをしてから、一度も作動しなかったり、チェックで不整脈も無く、一定期間エピソードのない状態で、普通に暮らしている方と変わりが無い位程、安定しているから…と云う理由だけではないと思うわけですが・・・

それから「うるさい赤ちゃんは電車に乗せるな」「知的障害者は外に出すな」と云う御意見ですが、うるさい赤ちゃんが電車に乗っていても、それは一時の事!少し周囲には迷惑かもしれませんが、他人に人的被害が有るわけではなし。それは成長過程での当たり前の事。寧ろ元気な証拠で良いじゃないですか?知的障害者の方も同様、サポートする人がいて、健常者が行っている事と同じ事が出来るのであれば、大いに社会参加をして、少しでも同じ人として、向上していく事は、良いことだと思いますが・・?如何でしょうか?



[No.876] 自分にかかってくる影響しか考えてない

投稿者:プンプン||投稿日:2014年04月01日 (火) 08時04分

100%でないとダメか?
起きる可能性が低いではダメか?
100%安全な物は無い。
障害者はサポートする人がいないと外に出ては迷惑か?
理屈じゃねヱゾ

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