タマゲンカイ様　こんにちは

当検査は、ご存知のとうりハイジャック、テロの防止の為に行われています。

各国の対応に若干の違いがあります。また、その時々により強化されたりもします。特に渡航には必ずICD手帳を携帯しすみやかに必要なページを開けて係員に明示してください。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
また、bodyの透視はX線によるものでしょうか？

愛ＣＤさま、ありがとうございます。
当方もうっかり、Ｘ線なのか、そこまでは確かめませんでした。
言葉では抵抗したのですが、問答無用と云う感じでした。
２５日に診察の予定が入っていますので先生に確かめてみます。

ＩＣＤ友の会　顔見せ会　東京会場にて

沢山の会員にお集まり頂きありがとうございます

各テーブルリーダーによるお話し満足いただけたかと思っております

ＩＣＤ手帳の大切さを感じて頂ければ幸いです


１１月に行なわれる講演会
運転免許新ガイドライン及び未来の安全な自動車について
の予定をしておりますので、中旬から下旬にかけて皆様へ
ご案内をさせて頂きます

日常生活においてとても大きな問題かと考え企画いたしましたので
、是非ご参加下さい

こんにちは。
アキと申します。0歳のお子さんがいらしゃるとのこと、これからますます元気よく活発に遊びまわることでしょう。

さて今回のご意見頂戴はまず主治医よりブルガタ症候群のためＩＣＤ植込みを勧められたのですが、日常生活の不便さに加えてお子さんのことが気になるようですね。最初に「左胸（埋め込み部）に衝撃を与えないこと」という点です。そうですね、衝撃は与えことに越したことはないです。植込み当初は特にそうだと思いいます。ただよっぽどの衝撃でない限り問題はないと思いますよ。
人は不思議なもので痛かったり具合の悪いところは、とっさにかばうものです。
肩車や抱っこについては、肩車をする人もしない人もおりますね。

最後に私が気になったあなたが言われる
安心を得るためにはICDを埋め込むべきですが、小さい子どもと暮らすことがリスクになるのであれば、子どもが分別つく程度に大きくなってから埋め込むべきか…と悩んでおります。

小さなお子様が分別がつく程度に大きくなってから植込むべきか悩んでおります。
とありますが主治医が植込みなさいと言うにはそれなりの根拠があると思います。また子供が分別がつく程度というのはいつのことなのでしょうか小学生、中学生、高校生･･･。　今年、もしくは来年、不幸にもあなたが心臓発作をおこし重大な結果となってしまたら残された家族は悔やむにも悔やみきれないでしょう。

体に異物が植込まれるということは、違和感、不便、恐怖、いろいろあると思います。

出来るならばもう一度主治医とご家族を交えてお話合いをしてみてはいかかでしょ。

いろいろきついことを書きましたが、まずは命が一番大事だと考えますので失礼をお許しください。

michiさん、はじめまして。はむちゅと申します。
私の主人が、ブルガダ症候群でICDを植え込んでおります。植え込み歴は9年目です。
子供がが0才の時に、ICDを植え込みましたので、自分達の体験から感じた事を書かせて頂きますね。

娘が生後1か月の時に、主人が心室細動で倒れ、それがきっかけでブルガダ症候群と判明しました。
医者より『ICDの植え込み無しには退院を許可できません』と言われたので、悩む間もなく植え込みました（苦笑）。

植え込み後の育児ですが、抱っこや肩車などは、最初のうち（植え込み後半年位）はそれ程やらなかったです。これは、ICDやリード線が身体になじむまでは、不安や心配あったので……。
1年以上経過してからは、ICDに過剰に負荷が係らないよう気を付けながら、抱っこや肩車をしていました。
2〜3年たつと、ほとんど気にせずにやっていました（＾＾；）
哺乳瓶でミルクを飲ませたり、一緒にお風呂に入ったりも、問題なく行っていました。

添い寝する時などは、バスタオルや抱き枕などを抱えて、植え込み箇所を保護するようにしていました。

娘が片言ながらも話すようになってきた頃（1歳半ごろ？）からは、「お父さんのお胸にはお守りが入ってるから、気を付けようね」と普段から話しかけるようにしていました。そのお蔭か、ふいに叩いたり、ぶつかったりした事は、ありません。

自分達が経験して感じた事ですが、植え込み後のデメリットは、対応のきくものが殆どでした。物理的な衝撃は、気を付けていれば防げますし、他の事も、倒れた場合のデメリットと比べると、小さいものばかりです。

逆に、植え込まない場合のデメリットは、個人的な感想としては、取り返しのつかない事ばかりでした。
先の投稿で、アキさんも書かれておりますとおり、心臓発作が起こってしまうと、命に係わります。幸いに一命を取り留めた場合でも、重度の障害が残る可能性があるのです。

うちの主人の場合、蘇生までに時間が係ったために、どの程度回復するかが分からない。最悪の場合、植物状態の可能性もあると、医師から言われました。

色々な条件が良い方に転がった為に、現在は、倒れる前と全く変わらない生活を送ることが出来ています。
でも、倒れてから2週間近くは、低酸素脳症による障害があり、記憶障害や感情のコントロールが出来ない等の症状がありました。

主人の状態が回復しなかったら。
生まれたばかりの子供を抱えて、主人の介護や家事、それから生活費を稼ぐ事もしないといけない。
その事が迫ってきた時に、物凄い不安と心配に襲われたのを、今でも覚えています。
今でこそ、笑って話せる体験ですが……（苦笑）

植え込みから9年が過ぎ、ICDとの生活が日常になっております。
生まれたばかりだった娘も、今では小学3年生です。主人の病気の事も、少しずつ理解し始めた様子で、時々病気について聞いてくることもあります。

取り留めのない文章になってしまい、申し訳ありません。
それと、私の個人サイトに、倒れた時の経緯を載せております。
参考になるか分かりませんが、暇つぶしに読んで頂ければ幸いです。

michiさん、お悩みになるお気持ちはよくわかります。
小さいお子さんとのこれからの楽しい日々を出来るだけ満喫されたいのでしょうね。

しかし、命あっての物種とよく言います。
これからの日々、michiさんがまず存在してあげる事こそが大切なのではないでしょうか。
お医者様も理由があってICDの植え込みを勧めているはずです。病名もわかっていることです。

他の方々が書かれているように、植え込んでもさほど左胸(植え込み部)への影響は無いように私も思います。
お子さんはこれから日に日に大きくなられパワフルになって行くかと思います。
幾つになれば大丈夫と言うよりも、お子さんの小さい（動きの少ない）今のうちに植え込み、慣れておくことも、michiさんご自身の為にもいいようにも感じます。
何かが出来なくなったと嘆くより、こうなんだと思って子育てをする方が楽かもしれません。
そして物心つく前からご家族でmichiさんのICDについて気を配り、支えあうのがいいかと思います。

親が病気をしたり、その日常を見ている子供は優しく育ちますよ！
お子さんの成長、その過程を共に歩むことが親として一番子供にしてあげるべき事ではないでしょうか？

間に合わなくなれば、全ての可能性が終わってしまいますよ。

アキさん

回答ありがとうございます。
ご指摘頂いた「いつならばいいのか」という点、とても考えさせられました。そして仮にそれを決めたとしても、それまでの間に細動が起きてしまったら。確かに今、常に頭から離れません。「寝ている間に起きやすい」という情報を得てからというもの、寝つきもすこぶる悪くなっちゃいましたし。。
家族や主治医との相談を重ね、納得できる決断をしたいと思います。ありがとうございました。


はむちゅさん

ホームページ、まだ少しですが拝見させて頂きました。今の私（…の妻側ですね）にとても近い状況であることに驚きました。私の方は検査で事前に知ったので、緩やにスタートを切ることができた分ラッキーだったとも考えられるな…と励まされました。また、「添い寝の時はバスタオルや抱き枕で」といった具体的な対応、子どもへの言い聞かせ方、とても参考になりました。なにより、妻側の思いを知ることができたのは一番の収穫かも。。
これから、はむちゅさんの記録を読み進めていこうと思います。回答頂き、本当にありがとうございました。


しょうちゃんママさん

「何かが出来なくなったと嘆くより、こうなんだと思って子育てをする」…確かにこの発想の方がいいです。特に、「親が病気をしたり、その日常を見ている子供は優しく育ちます」というのは全く考えていませんでした。どうも視点が悪い方へばかりいって、「問題を回避するには」「負担を軽減するには」という考え方になっていました。悪いことばかりじゃないですよね。
ちょっと視点を変えて、考えて、相談して、病気と付き合っていこうと思います。貴重なご意見、ありがとうございました。相談してよかったです。

to　六甲おろし

平成25年6月14日道路交通法の一部を改正する法律（平成25年法律第43号）
http://www.npa.go.jp/syokanhourei/kaisei/houritsu/index.htm

平成25年6月14日道路交通法施行令の一部を改正する政令（平成25年政令第179号）
http://www.npa.go.jp/syokanhourei/kaisei/seirei/index.htm

これらが、道路交通法及び施行令の一番新しい部分かと思われます