ICD友の会【植込み型除細動機の患者会】

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[No.777] 障害者一級の見直し案

投稿者:すみ||投稿日:2013年04月04日 (木) 22時18分

皆さん 見直し案で ペースメーカの患者が障害者一級扱いがおかしいとあげられていて、今後4月以降に法案が通れば 障害年金や今うけている医療費控除や税金控除等に大きく関わりますよね、どう思われますか?

[No.782] 障害者1級の見直し

投稿者:タマゲンカイ||投稿日:2013年05月27日 (月) 16時10分

「すみ」さん本当ですか?法案ではICD患者も見直しの対象になるのでしょうか?詳細をご存知の方教えて下さい。

[No.784] Re:障害者一級の見直し案

投稿者:すみ||投稿日:2013年05月28日 (火) 18時18分

ペースメーカ患者と新聞記事にはありましたが 法案が通れば植え込み後の状況で 医療控除や年金に関わる と。
ペースメーカを植え込みした方が正常な日常生活を取り戻しているのに年金や医療費無料や控除等はおかしいとか..ICDの方は予防で植え込みされている方も多数だと思いますので
こんな法案が通ったり 話題にでることが不安です

[No.785] Re:障害者一級の見直し案

投稿者:すみ||投稿日:2013年05月28日 (火) 18時19分

ちなみに記事は四月の中日新聞に でかでかと載っていて まだ手元にあります

[No.786] 障害者一級の見直し案

投稿者:タマゲンカイ||投稿日:2013年05月30日 (木) 09時08分

事務局では詳細把握しておられると思いますが如何でしょうか?6月2日の総会の時、説明頂いても結構ですが。

[No.787] Re:障害者一級の見直し案

投稿者:ICD友の会事務局||投稿日:2013年05月30日 (木) 11時59分

昨年より話がありますが、PM(ペースメーカ)についてだと把握してます

総会一部にて、友の会からのお知らせを設けておりますので、ご要望があればその折に経過報告致します

[No.788] Re:障害者一級の見直し案

投稿者:すみ||投稿日:2013年05月30日 (木) 18時54分

今回はペースメーカの法案が通れば の、事ですが ICDは認知度が低いのとペースメーカとの違いに当事者や専門の方以外はわからないとおもうので 埋えこみ前後の生活の変わり方(体調悪かった人が普通に生活できたり予防で埋め込みしただけ等) で..判断されるのかと おもいます
当方はICDですが 事案が通るようなことになると ただでさえ埋め込みによる転職で(埋め込み前は大型トラックに乗っていたので)賃金が大幅に低くなったりで 幼子(2歳・4歳)がいて不安ですし、持病だけでも不安なので 本案が気になります

[No.797] Re.障害者一級の見直し案

投稿者:マーク||投稿日:2013年06月10日 (月) 19時40分

総会の折に時間が取れずお話しする機会がありませんでしたが
いよいよ再評価が判断される事になりました


第1回 ペースメーカ等の障害認定の評価に関するワーキンググループ
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000033uim.html

お時間のあるかたは傍聴されては如何でしょうか?

[No.799] Re:障害者一級の見直し案

投稿者:マーク||投稿日:2013年06月18日 (火) 12時03分

昨日行われました会議内容が

本日6月18日付け
日本経済新聞38面に載ってます

[No.801] Re:障害者一級の見直し案

投稿者:すみ||投稿日:2013年06月18日 (火) 23時04分

ペースメーカ...の、見直し...ICDは、どんな扱いになるのでしょうね

[No.802] Re:障害者一級の見直し案

投稿者:マーク||投稿日:2013年06月19日 (水) 00時15分

18日に当日配布されました資料がアップされておりますので

ご覧下さい

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000034sft.html

[No.805] 意見書をお寄せ下さい

投稿者:マーク||投稿日:2013年06月30日 (日) 00時09分

to すみ
to タマゲンカイ
to ご覧の患者

よろしかったら障害者認定見直しについてご意見を
お寄せいただけませんか
すみさんやタマゲンカイさんも患者としての危機感とか
を書いてください

トップページから友の会宛にお寄せ下さい

よろしくお願いいたします

[No.806] Re:障害者一級の見直し案

投稿者:すみ||投稿日:2013年06月30日 (日) 00時36分

うちの場合 ブルガダでの予防での植え込みで 実際 生活には支障なく 健常者と変わりない体です。ただ 大型車は運転できない等で 転職で生涯賃金等に非常に大きな支障が出ましたが... 法案が通れば うちは泣き寝入りするしかないでしょうね

[No.798] ICD手帳の内容確認

投稿者:ゴコウ||投稿日:2013年06月17日 (月) 18時16分

ICDチェック時期が近づいてきました。幾度となくチェック時に手帳に記入している内容を検査医師に確認しましたが、『医療用語で話してもわからないでしょう』と、医師に軽く流されています。

手帳に記載されている記号、医療用語、数値等をおしえて頂けないでしょうか。数値には個人差があると思いますが。基準値はどの位なものなのかも知りたいです。

閾   値  〜心室〜0.75 V 0.5 ms(0.5 v 0.5 ms の時もあり)

心内波形 〜心室〜12.0mv   bpm

ベーシングリード
インピーダンス 〜心室〜540 Ω(この部分は時折、610Ω、580Ω、530Ω、と変化があり)

ベーシング率 〜<1 %

変更設定
   あり〜VVI 40
       VTゾーン 188→150へ
        out pot 205→2.0へ


などの意味が分かりません。教えて頂けませんか?
ICD機種名は『ST.JUDE MEDICAL です。

まだ情報が少ないところがあれば指示して下さい。改めて記載いたします。

宜しくお願い致します。


[No.800] Re: ICD手帳の内容確認

投稿者:シン||投稿日:2013年06月18日 (火) 17時10分

ゴコウさん
記載されている閾値〜設定変更の項目は、フォーローアップ(ICDチェック)のデータだと思われます。

検査技師は患者に対し医療データの説明行為はないです。というかしてはいけないことになっています。
検査に必要な事項についての説明はありますが、その結果の説明はしてはいけないのです。
検査技師ではなく、フォローアップ後の診療医師にお聴き頂くしかありません。

会員で意味を知っている人もいると思いますが、意味だけではなくその値にしている根拠などは医師にお聴きいただくほかないと思います。

[No.803] Re: ICD手帳の内容確認

投稿者:ゴコウ||投稿日:2013年06月20日 (木) 00時02分

シンさん
ご返信ありがとうございます。

検査医師の医療データ説明行為をしてはいけないということを初めて知りました。
通常の医療検査は説明ができないことは知っていましたが、ICDチェックは特別に違うと勝手に思い込んでいました。

現在の通院先が執刀した病院ではないため、『聞いてもわからないのでは?』と、これも勝手に思い込んで聞いてもいませんでした。

メーカーのホームページにも詳しく記載されてなかったので、会員の方だけに頼ってしまいました。

次回の診察で聞いてみます。

ありがとうございました。

[No.796] 6月2日の総会への初参加

投稿者:ゴコウ||投稿日:2013年06月08日 (土) 02時29分

2013年度ICD友の会総会(東京国際フォーラム)では開催にあたり事務局の皆様、大変お疲れ様でした。

私は入会して初めての参加でした。会場に着くまでの道中の不安などで、へこんむ心と闘いながら無事にたどり着きました(視野障害もあり)。
ですが、苦労して参加した甲斐がありました。

まずは、失礼なことと思いますが、出席された会員の方が思いのほか多数だった事に驚きました。
私だけが悩み苦しんでるのではなく、こんなに多くの方が苦悩しているんだなと、変な言い方かもしれませんが不思議にも嬉しくもあり、ホッとした気持ちになりました。
個人的に素直に感じた事ですので、気を悪くしたらすみません。

副島京子先生の講演会では、先生の始めのお言葉で『ここに来るまでの悩みや不安が、帰る時には少しでも和らいで帰っていただければと思います』という言葉通り、私の悩んでいた事がだいぶ解消されました。
先生が閉会後、会場通路で会員の方に質問等に応じている事に、多忙の中での対応に有難い事だと心を打たれました。またの講演会を期待しております。

また、閉会後に事務局の方とも色々とお話ができて、とても参考になりました。
長い時間、引き止めてしまいました。すみません。

これからも、仕事や体調が噛み合えば、また参加したいと思います。

掲示板での投稿にも、できるだけ多く参加していきたいと思います。宜しくお願いします。

この度は本当にありがとうございました。



[No.795] よくある話

投稿者:マーク||投稿日:2013年06月06日 (木) 23時14分

question
ICD植え込んでいるのですがサウナに入って大丈夫ですか

answer
はい大丈夫ですICDは壊れません
但し、ICDを植え込む患者さんは心臓機能に問題が有る方が
多いので医師に相談してください


[No.793] 変な質問ですが

投稿者:たけし||投稿日:2013年06月06日 (木) 15時47分

ICDを入れているんですがエッチは制限あるんですか
それと前立腺マッサージも制限あるんですか

[No.794] Re:変な質問ですが

投稿者:すみ||投稿日:2013年06月06日 (木) 18時14分

ここでそんな質問に答える人はいないでしょうし、聞く度胸さえあれば主治医に聞いてみれば いいじゃないですか? 聞けなければ 自己判断でよろしいかと

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