ICD友の会【植込み型除細動機の患者会】

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[No.1137] 本日5月25日総会です

投稿者:ICD友の会事務局||投稿日:2019年05月25日 (土) 08時38分

ICD友の会会員のみなさまへ

東京はお天気に恵まれ、日中気温が高くなる予想なので
ご注意ください

偶然ですが、本日よりアメリカ合衆国大統領の来日と重なり
都内は、厳重な警備となっておりますので
時間に余裕を持ってお越しください

では、東京国際フォーラム ガラス棟 G610にて
お待ちしております

[No.1138] 第二部は日常生活について

投稿者:ICD友の会事務局||投稿日:2019年05月25日 (土) 08時47分

数名のパネリスト共に参加されている患者さんと一緒に
日常生活についてのお話をお聞きする企画です

これから長くお付き合いするデバイスなの質問などありましたら
お早めに役員までお知らせください

[No.1134] 障害者手帳の再交付で等級が下がった場合の障害者厚生年金について

投稿者:WILLCOM FAN||投稿日:2019年02月17日 (日) 15時43分

56歳 会社員です。
いつも大変お世話になります。
2018年12月14日付けで、障害者手帳の再交付を受けました。
等級が1級から4級に下がったのですが、障害者厚生年金への届け出は必要でしょうか。年金支給通知での次回審査は、2020年となっています。
ご教示いただけると助かります。

[No.1135] 障がい厚生年金の等級が下がった時

投稿者:北の熊さん||投稿日:2019年02月18日 (月) 10時59分

必要です。
http://www.syougai.jp/faq/faq0017.html

[No.1136] 日本年金機構への確認結果

投稿者:WILLCOM FAN||投稿日:2019年02月19日 (火) 08時34分

北の熊さん
情報をありがとうございます。
早々に日本年金機構に連絡したところ、県などが交付する『障害者手帳』の等級
の見直しと、厚生年金が認定する障害者厚生年金の等級とは、関係性はないとのことで、厚生年金の次回審査時の2020年に審査を受ければ良いそうです。

[No.1130] ICD植え込みに対する不安

投稿者:ケリー||投稿日:2018年12月27日 (木) 11時41分

始めて投稿させていただきます。50代女性です。
20年ほど拡張心筋症を患っており、2年前に一度急性心不全を起こし入院しました。その後日常生活に戻りましたが今回また肺に水が溜まり発作を起こし入院しました。医師からはICD+CRTの植え込みを勧められています。質問ですが、ICDを入れる前と後では生活の活動量は変わりましたか?植え込みをしたほうが日常生活の質は上がるのでしょうか?春からオーストラリアに転勤が決まっていて、植え込み後元気になれるなら行きたいと思ってます。とにかく神経質で怖がりなので、植え込みに踏み込めなくて悩んでます。生活の変化を教えてください。よろしくお願いします。

[No.1131] ICD植え込みに対する不安について

投稿者:yuzu||投稿日:2019年01月05日 (土) 18時20分

私も同年代の女性です。
22年前に致死性の不整脈発作を起こし、投薬で凌いでいましたが、11年前に再度発作を起こしICDを植え込みました。
ここ数年は心不全と心房細動を繰り返し入院、アブレーション等の治療をしています。
次回の電池交換の際にCRT-Dへの移行を勧められています。
ケリーさんと同じ疾患ではないのですが、ICDは致死性の不整脈へ治療のを行ってくれ、CRTは心臓の収縮ポンプ機能の治療だと認識しています(間違っていましたら訂正をお願いします)

心不全、苦しいですよね。
私も肺に水が溜まり、鳩尾から重い痛みと動くことが出来なくなります。同時に脈が乱れ始めます。体中の血液が上手く循環していないのを実感します。BNPも4桁になったこともあります。ちょっとした動作も出来ない悲しさと苦しさがありますね。

CRT-DやICDを植え込まれると体の状態も気持ちも楽になられると思いますよ!
活動量も上がると私は思いますし、私もCRT-Dに希望を持っています。
医師に勧められ、更に転勤先で元気に過ごしたいのであれば植え込みをされて春に備えてはいかがかな?と思います。

生活の変化は個人差があるかと思いますが、機械の異物感は時間と共に慣れていきますし、思ったほど心配はないと思います。

[No.1132] 追記です。

投稿者:yuzu||投稿日:2019年01月05日 (土) 19時14分

植え込み前に、転勤先の病院や、ICDチェックや遠隔モニタリングを踏まえて、医師とICD等のメーカーを検討なさると尚いいかなと思います。

[No.1133] yuzuさま ありがとうございます

投稿者:ケリー||投稿日:2019年01月07日 (月) 15時25分

yuzuさん、早速のコメントありがとうございます。
心不全辛かったです。
鳩尾が重苦しくなるのも一緒でした。
身体の状態も気持ちも楽になるとのお言葉はとても心強いです。
ポジティブに日常生活が送れるようになるのでしたら、今回は前向きに先生と相談してみます。
デバイスも進化しているでしょうし、私もCRT-Dに期待したいです。
また助言いただけたら嬉しいです。ありがとうございました。

[No.1128] ICDの保護について

投稿者:こんこん||投稿日:2018年12月07日 (金) 15時31分

生後4か月でICDを埋め込み、先日1歳になった子供がいます。
そろそろ歩き始めそうで、来年4月には保育園も考えています。
そこで心配になるのが、転んだりぶつけたりしたときの、ICDへの衝撃です。
衝撃から守るための保護具など、使っている方、知っている方、いらっしゃったら教えていただけないでしょうか。


[No.1129] Re,ICDの保護について

投稿者:マーク||投稿日:2018年12月08日 (土) 02時33分

to こんこん

とても小さな患者さんですね
植え込み部位は腹部かと思いますが

今後活発に、運動されることが予想されますよね
少し時間下さい

調べてみます

[No.1127] 本日は、講演会です

投稿者:マーク||投稿日:2018年11月03日 (土) 07時50分

ご出席されるみなさまへ


東京はとても良いお天気になり、真っ青な秋晴れです

東京国際フォーラムガラス棟G510
午後1時15分より開場
1時30分より開始致します

受付にてお待ちしておりますので

お気をつけてお越し下さい






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