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4月24日より開催
くらちゃんらんど
何か記念に書いてください!
携帯からも書き込めます。
http://bbs5.sekkaku.net/bbs/i.pl?kurazou
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No.1106 明けましておめでとうございます。
NAME:
ぽぽたん
ご無沙汰してます。
そちらは、雪、大丈夫でしたでしょうか?
うちは、大雪にみまわれた日曜日に、私の実家のある新居○市に帰省していため、大変な目に遭いました(T-T)
午前中は雨だったのが、昼からはボタン雪に・・・。あれよあれよという間に、一面真っ白。「高速は、大丈夫でしょう。」と高をくくっていたのが大きな間違い。
夕方の5時に出発したものの、高速は全面通行止め。国道は、大渋滞。時速一キロ・・・。
普通なら、高速を使わなくても2時間の道のりを、13時間以上かけて我が家に到着。本当にヘロヘロでした(><)
うちのやんちゃ坊主は、8歳になりました。
本当に3・4年前とは比べ物にならないほどたくましくなりました。
昨年の3月にIVHを入れ替えてからは、大きなトラブルも無く、元気に学校へ通っています。
くらぞうさんも、まだまだ寒い日が続きますが、体調に気をつけて下さいね。
今年も宜しくお願いしますm(-.-)m
2008年01月23日 (水) 18時58分
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No.1105 お体...
NAME:
kiyo
大丈夫ですか?
私が言うの変ですが、無理しちゃいけませんよ!
男前のDr.の言うこときちんと聞いてくださいね。
2008年01月22日 (火) 21時42分
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No.1104 お久しぶりです
NAME:
保智
退院してから約一年が経ちました
なんとか毎日を過ごしてます
ウチは小腸型クローンズです。腸が短いうえに膿ようが出来て以来、禁食ですFでもエレンだけってキツイです。まぁ飴やスープは勝手に判断で口にしてます(笑)
膿ようへの通行路が絶たれたわけではないのでいつ復活するかヒヤヒヤで食べたい気持ちと戦ってます
はじめましての人もお久しぶりの人もよろしくお願いしますm(__)m
今年も頑張っていきまっしょい!!
2008年01月18日 (金) 00時19分
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No.1103 迎春
NAME:
sindou
健やかに新年を迎えられたこととお慶び申し上げます。
自分も新しい年、新しい気持ちで、無理をしないで少しだけ頑張ろうと思っています。
今年も宜しくお願い致します。
2008年01月01日 (火) 11時39分
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No.1101 今年もあと少し
NAME:
kiyo
今年もいろいろなご指導ありがとうございました。
HPNからエスケープ状態となっていますが、
来年も今年同様よろしくお願いします。
皆様のご多幸をお祈りします。
2007年12月31日 (月) 18時39分
No.1102 あけましておめでとう
NAME:
kiyo
今年もよろしくお願いします。
皆さんにとって幸多き年となるよう
お祈り申し上げます。
2008年01月01日 (火) 02時19分
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No.1100 サンタの贈り物
NAME:
kiyo
Merry Christmas!
The Santa Claus also wants you to leave two presents, "health" and "happiness",
out of the bag of a present.
Thank you during one year.
2007年12月25日 (火) 02時32分
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No.1099 退院しました
NAME:
kiyo
ご心配おかけしました。
今日、退院の運びとなりました。(^o^)
この長期入院で、いろんな事を調べることが出来ました。
心臓のこと、あまりだれも教えてくれなかったCVCの
リスク、合併症などです。
またの機会にHPでアップします。
やはり鼻腔栄養となってしまいました。(>_<)
因みに初めて知った事のひとつ
血液中の酸素が少ない動脈、酸素が多い静脈
知っている人はいると思いますが、肺動脈、肺静脈です。
心臓を中心に考えているからだそうです。
2007年12月19日 (水) 18時27分
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No.1094 只今別荘エスケープ中
NAME:
kiyo
私の別荘では、インターネットがつなげられないため、
只今エスケープ中です。
どうもCVCの設置は無理みたいで、
手術を考えています。
主治医、医局が頭を絞った結果、
下記のオペが有力候補になりました。
「短腸症候群に対する小腸移植の代替治療として
腸管逆蠕動間置術の有用性」
○小腸移植の代替治療として自家腸管逆蠕動間置術があげられる。
これはあまりはっきりと分からないのですが、
どうもこんな感じです。
「小腸は食べ物を下へ下へ(おしりのほうへ)送ります。ひだも順方向についているみたいです。
上記Opeは5-7.5CM位の区間で、in--->outを
out--->inへ小腸を反転させて、吸収タイムを伸ばす
考えです。
頭の悪い私では「わかりませ〜〜ん」
>くらぞうさん
暫く私のHPもよろしくお願いします。m(__)m
2007年12月08日 (土) 16時10分
No.1095 ポートの件
NAME:
kiyo
> くらぞうさんへ
ポートの材質変更は、今年3、4月に変わっているようです。
メーカーいわく
コーティーング材は、同じ物を使用しているみたいです。
どうも狂牛病関係で設計変更になったとか...
うらはとれてません。
2007年12月08日 (土) 17時47分
No.1096 凄い事なってるわぁ(ToT)
NAME:
くらぞう
kiyoさん、こんばんわ〜♪
別荘に行くのですね〜しかも、in>outをout<inへですか・・・
主治医の先生も、考えてくれましたね〜(*^^)v
うんうん、理論的には上手く行きそうな気がしますよ〜(*^▽^*)
そうそう、おニューのポートの件ですが、
外来で聞いてみました。わが主治医に私のツタナイ説明で(苦笑)
主治医曰く、くらぞう別荘では、その症例は出てないね〜だそうです。
プリントアウトして行こうと思ったら・・・・
プリンターのインクが切れたぁ(ToT) なんと間が悪いったら〜っで、
明日こそは、プリンターのインクを買って、来週の外来には、持ってくぞ〜って、思ってる私です。
ではでは〜kiyoさん、
OPは主治医のせんせ〜に頑張ってもらって、kiyoさんは、寝ててね〜
OPが終わったら、頑張って歩いてね〜お帰り待ってますぅ〜
その頃には?どの頃なんだ?多分くらぞうは、HPをお引越ししてる?か、
お引越しで、脳みそがヒートしてるかですよ〜(笑)
kiyoさんの、HPのお守り了解ですぅ〜毎日確認に行くですね〜(#^0^#)ノ
2007年12月09日 (日) 00時10分
No.1098 CVCから離脱
NAME:
kiyo
CVCから離れての治療になります。
多分私がキライな鼻腔栄養でしょう。
この時期今からのOPEはしたくないです。
これからもよろしくお願いします。
2007年12月17日 (月) 08時23分
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No.1080 はじめまして
NAME:
ゆう
はじめましてゆうといいます クローン病で術後 皮膚瘻が出来てしまいHPNを決断しポートを入れて2週間位経ったところです 肌が弱いせいもあるのかもしれませんが針を刺した辺りが赤くなってます 他の方はどうなのかなと思い書き込みしました 担当の医師は赤くなるのは仕方がないと言ってるのですが・・・この先刺し続けることができるのか心配です
2007年10月31日 (水) 20時45分
No.1083 ポートの穿刺部
NAME:
kiyo
はじめまして
ここに住み着いているkiyoです。
よろしくお願いします。
>ゆうさんへ
ゆうさんは、ポートの穿刺の時1回で入れてますか?
最近のコアレス針は針が長いので、ポート側部にあたったり、強く入れすぎると、ポートの針の先が釣り針状に
曲がることがあります。
当然このまま針を抜去すると、穿刺部の皮膚が多い目に
切れてしまいます。そして出血が多くなります。
そのために皮膚が腫れるのではないでしょうか?
また同じ針を失敗したからと何回も刺すのは危険です。
2007年11月15日 (木) 09時53分
No.1090 はじめましてm(__)m
NAME:
くらぞう
はじめまして、ゆうさん、宜しくお願い致します。
初めて書き込み頂いたのに、こんなにも超超カメレスですみませんm(__)m
こんな、アホでのろまな、くらぞうですが、今後とも宜しくお願い致します。m(__)m
☆kiyoさん、レスありがとうございましたm(__)m
いつもすみませんm(__)m
住み着いてくれて居る事を良い事に、すっかり、お任せ放置ですみませんm(__)m
今後も宜しくお願い致しますぅm(__)m
>HPNを決断しポートを入れて2週間位経ったところです
>肌が弱いせいもあるのかもしれませんが針を刺した辺りが赤くなってます
私の、ポートの針後も、赤いですよ〜(*^^)v
気にしてないですけど(笑)鈍感?
赤みや、痒みとか出てきますけど、大丈夫です!
タダ、化膿してくると、別ですけど、痒いとか赤いとかはOK(*^^)v
気にしない、気にしない、(*^^)v
私の場合は、埋め込んでるポートの周辺が、赤く痒い時もありますが、これも化膿してなければOKだと思います。
痒いから、赤いから、と、掻いたり、触ったり、擦ったりは、しないで下さいね。
手から雑菌が、針抜去の後から進入しても、イケませんからね〜♪
PS。kiyoさん(師匠)の、注意点は大正解ですから、気をつけて、ポート君と仲良く末永く付き合って行きましょうね〜(*^^)v
こんな、とぼけたふざけた、くらぞうですが、厭きれないで、今後も宜しくお願い致しますm(__)m
2007年12月04日 (火) 01時01分
No.1097 ありがとうございます
NAME:
ゆう
kiyoさん、くらぞうさんレスありがとうございます。
>ゆうさんは、ポートの穿刺の時1回で入れてますか?
ポートを入れてから2ヶ月近く経ちましたが、時々
側面に当たったりして刺し直すときがあります。
まだ刺せる範囲を把握できないですね。
>私の、ポートの針後も、赤いですよ〜(*^^)v
やっぱり赤くなるのは仕方ないんですね。
赤くなって硬くなってきてますけど・・
>PS。kiyoさん(師匠)の、注意点は大正解ですから、気をつけて、ポート君と仲良く末永く付き合って行きましょうね〜(*^^)v
そうですね。注意しながらこれからも頑張って
いこうと思います。こちらこそよろしくお願いします。
2007年12月09日 (日) 16時20分
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No.1086 ご協力ください
NAME:
kiyo
みなさんご協力ください。
よろしくお願いします。m(__)m
下記メールを東○メデ○カルに送りました。
形式「P*****PMC*」の最後の*が1かV
* 約1年位前は、最後の型式がPMC1だったと思うのですが、PMCVとPMC1の違いを
* 教えて下さい。
* 御社のポートを病院にて設置してもらっている患者ですが、
* PMCVに変わってから、感染及びカテーテルのフィブリンによる血栓のために、
* 再設置にいたる期間が2-3ケ月と短くなっています。
* とうとう右鎖骨下静脈からCVCを挿入していたのですが、
* 上大静脈症候群(閉塞寸前)になってしまいました。
* 左の鎖骨下静脈は閉塞状態です。
* なにもこれは、私だけではありません。
* PMC1の時には最低でも1年半は持っていました。
* 交換も感染とか血栓ではなくて、ポートのシリコン部の穿刺による疲労によるもので
す。
* 上記PMCVと約1年位前のPMC1との違いを教えて下さい。
上記に関しての東○メデ○カルからの回答
>【変更点】
> アンスロンP−Uカテーテルには、X線不透過性を持たせる為、
> 基材の樹脂に造影剤を含有させています。
> このカテーテルに含有する造影剤の比率を下げ、樹脂の比率を高めてあります。
> 【変更理由】
> 国内では、昨今のあたらしい抗がん剤薬剤の発売に伴い、CVリザーバーを
> 留置されるケースが増加しています。これに伴い、MSTの延長、システム留置期間の
> 長期化が顕著になってきております。
> こうした中、カテーテル等システム起因のトラブルを減少させるべく、
> より屈曲等の応力に強い製品を提供することを目的に変更しました。
> ※当該変更はカテーテルの樹脂と造影剤の比率を変更していますが、
> 抗血栓性を発揮する「アンスロンコーティング」は同様に施してあります。
> 当社製品に限らず、ご提示頂きましたフィブリン、血栓のトラブルについてのお話を
> 伺うことは、かねてより皆無ではありませんでしたが、メールを拝見した限りでは、
> 先生のところで複数発生されているとのこと、ご心配をお掛けして申し訳ありません
でした。
皆さんここ1年の間で、この製品で私も交換しました「閉塞・感染・血栓」問いません?
カテーテルのカタログ番号は、患者記録カードに載ってます。
よろしければ、
わたしのHPの掲示板に書込していただきたく存じます。
HP:
http://www7a.biglobe.ne.jp/~aurora_kiyo/hpn.htm
ここから[BBS&MAIL]クリックで[HPN-BBSII」でもOKですし、
直接BBSのアドレス
BBS:
http://www7a.biglobe.ne.jp/~aurora_kiyo/yybbs/yybbs.cgi
も結構です。
第2の血液製剤の二の舞を踏みたくないために
よろしくお願いします。「kiyo」
2007年11月28日 (水) 21時08分
No.1093
NAME:
くらぞう
kiyoさん、こんばんわ〜
私、自分のポートの型式が、何なのか知らないよぉ(◎o◎;)
私の、別荘では、血栓や感染での、トラブルは多分1件だけです。
この人の場合は、ポートと留置カテーテルが原因なのかは?不明ですが、
静脈炎を起こし、そこに血栓が出来ていたと聞きました。
今は反対側に、ポートを埋め込んでますが、問題ないようです。
今度、外来で主治医に聞いてみますね〜(^^ゞ
と言っても、私のポートの型式は、胃腸科では分からないかもですが・・・
新しい型式での、血栓&閉塞&感染トラブルって、多いのですか?
2007年12月04日 (火) 01時48分
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