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堂々と進行したい |
投稿者：あーもんど
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「堂々と進行したい」
症状が進行すると患者の間でも肩身がせまい。
なんだか自分が失敗した落伍者のように感じる。確かに患者の努力や工夫で、進行を遅らせることができるかもしれない。だがパーキンソン病はいずれ進行する。「進行期のパーキンソン病」と題したレクチュアには症状は語られても、患者の傷みや心理面へのアドバイスやサポートはない。JPCの開催をきっかけに、患者を総合的にサポートする、ヘルスケア・チームが生まれることを期待するが、PD専門ナースという言葉を耳にしただけ。実際、訪問看護婦へのパーキンソン病教育は私たち進行した患者がしている。さらに言うならば、医師へのPDの実践的教育も私たち患者が身をもってしている。いわば、PDの研究…病態解明も患者と医師の協同作業なのだ。進行した患者が肩身の狭い思いをすることはない。堂々とJPCに参加したい、車いすに乗っても乗らなくても。
(2015年11月26日 (木) 16時38分)
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研究材料 |
投稿者：あい。
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| いつだったかわたしは、どうせなら主治医にとことんまで状態を伝えて、一番優秀なﾓﾙちゃんになろうと思ったことがあります。
だから、血液の提供もしました。皮膚の提供は・・・承諾したまま保留になってますが
(2015年12月13日 (日) 22時30分)
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re:研究材料 |
投稿者：PSP-PAGF
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ひ、皮膚の提供・・って、iPS細胞でも作成するんでしょうか？
http://psp-pagf.hatenablog.jp/
(2015年12月15日 (火) 12時54分)
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若年性の研究 |
投稿者：あい。
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| 培養するとか・・・そこまでしかわかりませんｗｗ
(2015年12月15日 (火) 23時06分)
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