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「ヘルスケアチーム」と「楽しみ」

「ヘルスケア・チーム」と「楽しみ」
(今の私に必要なこと２つ)
今、私の具合は悪い。
パーキンソン病発症以来50年、症状も進行したし 薬効も落ちてきている。
ベストオンの状態にはならず、効きすぎてジスキネジア気味か、ベストオンに届かない。薬効時間も短くなって服薬量は増えた。
何より応えているのは、パーキンソン病のほかに眼が悪くなってきたことと、度重なる転倒による圧迫骨折とそれに起因する重度の坐骨神経痛。
いずれもパーキンソン病となんらかの関係があると私は確信しているのだが、それはともかく、こうなってくると治療はパーキンソン病だけというわけにはいかない。私が一人の人間である以上、私全体のトータルケアが必要になってくる。
私が自分の状態をfacebookに書くと、ウエールズのアレンが心温まる励ましと、「君のヘルスケア・チームに相談するように」というメッセージをよこした。「ヘルスケア・チーム？」 日本にはそんなのないな。
アレンはユナイテッド・キングダムの一員、日本にあるかどうかなんて気にかけない。そうか、こういう複雑な事態をかかえると、いろんなヘルスケアの専門家チームがあったなら、 どんなにか心強いことだろう。イギリスは破綻しようが失敗しようが、こうあるべきと思われることをすぐさま実現してしまう行動力というか過激さがあるようだ。ヘルスケア・チームもそうだが、パーキンソン病専門看護婦というのを患者協会が養成してしまったと聞く。
日本では介護保険にケア担当者会議というのがあるが、これは中途半端で、今の時点ではとても患者のトータルケアを考えるのには程遠い。JPCの目指すことの一つに、このヘルスケア・チームがあると思う、これは私のように進行期にある患者には必須のものなのです。

以前(2007年)、EPDA(ヨーロッパ・パーキンソン病協会)のマルチディシプリナリの会合に出たことがある。これはパーキンソン病に関連する多くの専門家が集まっての会合だった。患者も家族も専門家たちと一緒にレクチュアを聴き食事やその他のプログラムを共にした。
EPDAのレクチュアはいつも短く端的で興味深かった。マルチディシプリナリの他にヤップミート(若年集会)にも)2回出たが、どのときもダンスや音楽に食事も楽しさに溢れていた。開催地もホテルも画一的なものではなく、それぞれの地元の患者協会が吟味して選んだと思われるような雰囲気のあるホテルだった。高級なホテルの場合は、患者たちには割安な料金があったり、すぐ近くにあるローカルで家庭的な安いホテルの紹介もしていた。つまり、"日頃病気と闘っている患者たちに、できるかぎり"楽しくて快適な3日間"を過ごしてもらいたい"という暖かな心遣いがいっぱい感じられたのだった。
EPDAで実際に仕事をしているのは患者ではなかった。役員に患者はいたと思うが、健康な人が患者のために働いていた。日本のように患者がなにもかもしてはいなかった(そうじゃないのかもしれないき
話は戻って、そのマルチディシプリナリの集まりでは、私に英国の医療事情を話してくれた看護婦、すくみにも効果があるというDBSについて話してくれたアイルランドの患者、EPDAのジェネラル・マネージャーのリジー・グレアムにはデュオドパ療法をしているイタリア人(？)患者を紹介してもらい話を聴いた、PTのマリエラにはすくみの対処法を相談した。アレンは今では英国の患者協会の理事だ。パーティで声をかけてくれた患者のティナは今もFacebookでコメントしてくれる。ヨーロッパでこんなにたくさんの友だちや知り合いができたのは、2泊３日のこの集まりがフレンドリーで誰とでも話せるような雰囲気だったから。実は私はその後、スコットランドで開かれた第2回WPCにも参加したが、あまりにも規模が大きすぎたのとヨーロッパの人間を大事にする暖かさに慣れていた私にはアメリカ風のWPCが雑駁で味気ない感じがしたのだった。 会議が目指すものとしてはWPCの在り方は成功と言えるのだろうけど、JPCにはWPC的要素と共にもうひとつ、EPDAの比較的小さな集まりにあった"人との出会い"や"集まり自体の楽しさ"がJPCにもあったらいいなと切に期待している。もちろんWPCにも出会いや楽しみはあったのだろうが、それに辿り着くのが容易ではない気がした。
今回のJPCは未来のための一歩だが、私たち患者には"今を楽しむ"ことが未来にもましてとても重要なのだと思う。このJPCが私のように半世紀に渡る長い患者生活のなかで、かけがえのない大切な思い出になることだってあるのだから。


追記
WPCのイーライ(Eli Pollard)がWPCをよりよいものにしようと、人並み外れた能力を発揮し努力を重ねていることを私は知っている。だがWPCの性格上、あまりにも全体が大きすぎる。仕方がないことかもしれないが"欲張り過ぎ"のように感じる。ひとつのことで全体を網羅するのは素晴らしいことかもしれない。だけど一つ一つ小さなことを重ねて、時間をかけ丁寧に大きなことを成し遂げる方法もあるのではないかと思う。