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この認識がないと

若年性パーキンソン病になって54年にもなると私の経験してることは誰も知らないのではないかという気がしてくる。医師はもち
ろん知らないが、医師は自分が知らないということを知っている。分かっていないのはデイサービスの(看護師)職員。薬が効いてないのがどういう状態なのか全くわからないのに健康なお年寄りの常識を押し付ける。それがどんなに無意味で残酷なことか考えもしない。世間は私を自分の基準に合わせようとする。私に合わせることが正しいことなのに。

以前は専属の秘書とヘルパーと看護婦が欲しいと思っていた。今は私の代わりに説明して主張してくれる人、とにかく私の代わりに何かをやってくれる人が欲しい。

このところ病気が進んでいるのがわかる。

パーキンソン病がどういう病気なのかまだ全くわかっていないと思う。
医師はそのことを知っているし自分にはわからないことがあることも知っている。
私にはこの病気は人間が壊れていくような気がする。とにかくわかっていない、私はただ感じているだけ。
だから「自分にはわからないことがある、見えないことがある」という認識が必要なのだ。その認識があるかないかが全てを決定するような気さえする。