[286]
見えない相手 （許可） |
投稿者：あい。
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ここで私の失敗談をお話ししたいと思います。
ある部屋での出来事でした。そこではyoutubeを流すのが、通常となっていました。ただいつも、音楽を聴きたくないという人が一人いらっしゃったのです。そして、昔の曲なら知ってるけど、最近の曲は知らないから、という理由を言い、誰もが気づかないうちにいつも姿を消されていたのです。変わった人だなと思ってました。あんなに嫌がらなくてもいいのに、と。そしてやがて争いが起こります。音楽をかけるかかけないか。つまらない争いでした。しかしその方はすごく真剣で、結局その以来、姿を見ることはありませんでした。随分経ってから、その方とメールでお話しすることが可能になり、なぜ曲を嫌うのか、聞いてみたのです。聞いたあと、申し訳ない気持ちでいっぱいなりました。その方、耳が聞えなかったのです。先天性の難聴ではないため、幼いころに覚えた歌だけはおぼえてらっしゃったんですね。
毎日のようにチャットをしていたのに、難聴であることを、どうして想像できなかったのか。じっくり考えてみました。やがて無意識のうちに、相手が、健常者であるという意識が働いているのではないかということに気がつきました。この一連の出来事は、わたしにとって、相手のことをどれだけ意識すればいいのか、考えさせられる機会となったことは、いうまでもありません。
(2016年02月19日 (金) 06時47分)
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[287]
パーキンソンとの出会い （許可） |
投稿者：あい。
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| 私は生まれ変わった …パーキンソンだとわかった時、私は生まれ変わった。
生まれつきこの体だった、そう思えば何てことない。幸い私には、多少不自由な右腕がある。もちろんこれは生まれつきで、これ以上動くようにはならない。そういう腕で生まれてきたから、他人が思うほど不便ではないのだ。うまい具合になっているもので、ちゃんと左手がカバーしてくれている。そんな手をもっているから、パーキンソンで動かない部分も、生まれつきだと思えばいいと思った。
そしてその時、私は生まれ変わった。
さぁ、これからどうやって生きて行こうか。
私の設定は5人家族の主婦。洗濯物をしてもハンガーにかけることができない。靴下を干そうにも、指先を使うことができない…困った。かごに入れた洗い立ての洗濯物の前で、私はありったけの知恵を吐き出させてみた。すると間もなく、いい案が浮かんできた。
(2016年02月19日 (金) 21時53分)
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[299]
必ず方法はある |
投稿者：あい。
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| できないことをいちいち確認するかのような作業、魔の洗濯物干しが、果たして私の精神的にいいのかどうか考えてみた。悔し涙を流しながら、広いベランダでひとりで洗濯物を干す…いつもなら10分でできたのに、干し終わったのは1時間後だった。おまけに並な疲労ではないと知った。その時思った。
「これはもう私の仕事ではない」
だけど干さなければいけない。
なにかなにかなにかなにかなにかなにかないかな・・・・・
そうだ、自分のものは自分で干すように変えよう、わたしの物は娘に任せればいい。
それから数日後、各一部屋に一つ、洗濯物のかごを用意した。各部屋に天井から吊るす形で、物干し竿を設置した。そうしてわが家は、「自分のものは自分で洗濯する」ことが常識となっていったのです。理由はもちろん、「お母さんの遊ぶ時間を増やすためであります。」
(2016年02月21日 (日) 21時43分)
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[300]
夜中のトイレ問題を解決 |
投稿者：あい。
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| もう数年前の話ですが、両手の握力がほとんどなくなり、鞄を持つのにも苦労していました。掌を握ることも開くこともできず、中途半端な形のままのことが多かったように記憶しています。当然のことながら、複雑に指を動かす動作（下着の上げ下げ）に介助が必要になったほか、寝返りができなくなり、夜は娘に横に寝てもらい、体位変換を2時間おきに、トイレは３回手伝ってもらっていました・・・が、娘、4日目には呼んでも起きなくなってしまい、他の方法を考えなくてはいけなくなりました。まず、娘を自分の部屋に帰して・・・動けない私が、トイレに行ける方法を考えなくてはいけません。
静かに目を閉じ・・・・・なにかなにかなにかなにかなにかなにかないかな・・・・・
今回は案外簡単に見つかりました。介護用のトレーニングパンツを履いて寝ればいいのです。「大人の２回分夜用」というのを早速購入、このパンツの中で用を足せば、明日の朝は誰の手を借りることなく脱いで捨てればいいのです。履くのは難しいですが、脱ぐときは捨てるものなので、その分気楽に脱ぐことができました。この際、かっこ悪いとか言ってられません。万が一、布団まで汚してしまうと、寒い夜に着替えやらなにやら面倒なことになります。 この方法は、山歩きをする女性に教わったことがヒントになりました。山歩きの途中にトイレがあるとは限りません。ですから、その方は山歩き用のトレパンを使っておられたのです。
なんでも使いよう。長距離のドライブや公共交通機関の利用時は、万が一を考えて着用しておくと、人前で焦ることも少なくなって、いいですよ。トレパンを履いたからといって、寝たきりになることは絶対ありませんので、ご安心ください。
(2016年02月22日 (月) 23時04分)
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[337]
家族に血のつながりは必要か |
投稿者：あい。
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| 養子縁組のテレビ番組を見ながら娘が言った。
「家族って、自分が 家族だ と思った人はみんな家族やんな」
なるほど。養子縁組の子と親には、血のつながりはない。
・・・しばらくして、わたしはちょっと笑ってしまった。
夫婦自体、血のつながりはないし、嫁や婿とも、もちろん
血のつながりはない。
だけど、家族・・・これを家族と言わない人はいない。
(2016年03月01日 (火) 02時54分)
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先生とわたし |
投稿者：あい。
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| どなたにお話ししても、主治医ととてもいい関係だねといわれますので、ここにその内容を書かせていただきます。
わたしはパニック症の症状のほかにもいくつか症状があったため、パーキンソン病（以降PDと表記）の発見は遅れましたが、当初から現在に至るまで、ずっと京都大学病院のT先生にかかっています。
この先生、初対面だというのにずっとへらへら笑っていたので驚きました。時々、声をあげて笑ったり、この先生で本当にいいんだろうかというイメージでした。大切な話のときでも、決して険しい顔を見せずに、笑顔交じりの表情で「この病気は治りませんから、治療という言い方はおかしいんですけど、いわゆる対症療法ですね、それで症状の進行をゆっくりにして、まるで進行していないかのようにするという治療法？しかありません。永遠にゆっくりになったら、今と同じ生活ができます。その為に必要な投薬をして行きましょう。」「進行のスピードはわかりません。ずっとゆっくりのかたもいれば、そうでないかたもあります。だけど、命に係わることはなく、症状が出てくるという性質のものですね。」このような内容の話を、おっしゃいました。T先生の笑顔を見てると、なぜかほっとする・・・大丈夫なんだと思えるので、いつも軽い気持ちでいられました。
投薬の方法については二種類あるので選択するようにということでした。 ひとつは、できるだけ投薬量を抑えて、効かなくなる時期をできるだけ先延ばしにする方法、ただしこれは、多少の不便は我慢しないといけない。ふたつ目は、とにかく不便を感じないように、１００％に近い満足度が得られる方法でした。わたしはそれについては、「今が一番若くて何でもできる時期、若くてきれいな、今を不便なく生きたい」と思い、後者の方を選択しました。この選択は、今でも正しかったと自分でも思っています。（両手とも、今はほぼ完全に動いていますが通い始めたころにはヤールⅢ～Ⅱといったところでした。）そして、「これからは一生薬を飲み続けなければいけないので、特定疾患の申請をしましょう」といわれ、診断書が発行されました。それによると、今までパニック症の症状だと思っていた部分も、かなりその診断書の内容とかぶっていました。そうなると、精神症状もPDに、関連ありということになります。実際、PDは、うつ系の疾患だそうです。
心配事といえば、新しい薬を飲むということにはとても抵抗があり、飲むたびにパニック発作を起こす始末。薬に変化があった後などは、診察を終えた２日後にはもう外来受付に電話をして、研究室にいるT先生を呼び出してもらい、おかしいだの気持ち悪いだのと症状を訴えていました。次の診察まで待つなんてできません。すると先生は決まって「なーんだ、そんなことで電話してきたのか、心配性だなぁ」と言わんばかりの声で「あと３日飲んでみましょうか。３日後にまたお電話ください。その頃には効いていると思いますから。それか来週、外来に来てください」と言ってくれるのです。先生の声を聞くと、なぜかほっとしました。いつでも心配なことに対応してもらえる・・・そんな安心感が、わたしを支えてくれるのでした。
ある日のことです。診察室に呼ばれ、ノックした後、先生に背を向けるように入室した時の話しです。「調子よさそうだね」わたしがいつもと同じ格好で少し足を引きずっているにもかかわらず、先生は調子がいいことに気付いてくれました。またある日は、笑顔で入室しているのに「今日は調子いまいちか」など、ぱっと見ただけで診断、なんでそんなことが分かるのだろう・・・すごく不思議に感じたものです。
薬の微調整が続きました。一旦投薬量や種類を変えると、そのほかの薬のバランスも微妙に変わってきます。そのたびに、例えば、ネオドパストン半錠追加した処方で2週間、元の処方で2週間、万が一投薬量が足りなかった時のために半錠のみを2週間別に処方してもらったり、変更前の薬と変更後の薬、両方出してもらって、合わなければ戻せるようにしてもらったり・・・もちろんこの処方の方法は、自分がこのようにしてもらえないかと提案するのですが、まず、承諾してもらってきています。「まぁまぁ・・・その飲み方が便利ならそれでいきましょうか」と、いつもの笑顔でこたえてくださいます。
そしてある時気づいたのです。もしかして、わたしの言いだすことは、どうしても譲れないもの以外、全てOKにしてくれてるのではないかと。わたしはPDについて、一切何も調べませんでした。育児書通りに子供が育たないのと同じで、症状についても、本の通りに行かないし、本の通りに行かないと不安になるからと思い、あえて調べなかったのです。ですから提案が正しいかどうかは疑問なのですが・・・
そしてその全てOKが、何度も続くのです。
あるとき、ネットで誰かにリハビリがあることを聞き、しないといけないような気がしたので、T先生に尋ねました。すると、リハビリはありません、普通に生活することで充分リハビリになる・・・といわれ、なんだこのままでいいんだ、よかった、という気持ちになりました。リハビリなんかないんだ、よかった・・・しかしこれも後になって、運動嫌いのわたしのための嘘だったと知ることになりました。
わたしの最初の目標は、1日を何事もなく気分良く過ごすこと でした。
それ以上は望みませんでした。気分良く過ごす・・・これ案外難しかったです。
だけど、先生の笑顔や家族が早くに自立してくれたこと、両親が健在なことのお陰で、今こうして笑っていられます。
皆に感謝です。
(2016年03月01日 (火) 10時45分)
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[400]
わたしの仕事 |
投稿者：あい。
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| わたしの仕事は、生きること。
わたしにとって、今の世の中は、大変生きにくい。
おかしいことだらけ。
だからわたし一人でも声を上げて行こうと思ってる。
障害者福祉の窓口、住所と名前は、一度自筆で書いたら、
あとは役所の方で、コピーしてほしい。一体ひとつの
手続きをするのに何度同じこと書かせるんだろか。
(2016年04月30日 (土) 00時28分)
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[401]
“400” |
投稿者：五十嵐
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| 用紙を何枚か持ち帰って自宅のプリンター等でコピーするってゆう手がうちの地域では
ありだそうですよ？一度、役所に聞いてみてはいかがですか(違ったらごめんなさ
い)・・・
(2016年04月30日 (土) 18時32分)
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健康な人でも |
投稿者：あーもんど
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| 先日、ガス給湯器を取り替えるのにローンを組んだ。
そのとき、住所と名前を何度もかかされたと夫が文句を言ったのを思い出した。
契約書に一度サインすればいいようにはできないものか？
なんにしても煩雑な手続きを簡単にすることはできるのではないか？
そういえば、夫が言う。
市役所からくる通知をみて、おなじことが3枚に書いてあったと。
(2016年05月02日 (月) 19時07分)
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